Nghỉ việc, chăm sóc con mà bé vẫn bị tự kỷ

Trẻ tự kỷ

Tự trách bản thân 

Chị Nguyễn Thị Vân (Nam Định) là mẹ của cháu bé tự kỷ đang điều trị tại Bệnh viện Nhi trung ương. Bé nhà chị Vân là con thứ 2 của anh chị.

Chị Vân tâm sự khi sinh ra bé khỏe mạnh bình thường như bao đứa trẻ khác nhưng lên 3 vẫn không biết nói, nhận thức không bằng một đứa trẻ 1 tuổi và càng ngày càng có những hành động không bình thường với người xung quanh. Đưa con đến bác sĩ để khám và đánh giá thì phát hiện con mình mắc chứng bệnh tự kỷ điển hình, không có ngôn ngữ, nhận thức không bằng trẻ 1 tuổi.

Chị Vân chia sẻ: “Chẳng thà vợ chồng bỏ bê không chăm sóc nên con bị bệnh đã đành. Đằng này vợ chồng tôi dành hết tình yêu thương, sự chăm sóc cho con. Từ khi sinh con, tôi đã từ bỏ công việc mình yêu thích và theo đuổi cả chục năm để có thời gian bên con. Vậy mà không hiểu sao con lại mắc bệnh”.

Cùng tâm trạng có con mắc bệnh như chị Vân, chị Hường (Hà Nội) vô cùng đau lòng khi đứa con trai độc nhất của mình mắc chứng tự kỷ. Chị Hường trải lòng: con trai chị năm nay 7 tuổi. Lúc mới sinh ra cháu thường quấy khóc về đêm, cáu bẳn, càng lớn càng ương bướng và khi đòi bất cứ thứ gì phải đòi bằng được. Nếu không được đáp ứng sẽ ăn vạ, đập đầu vào tường hoặc tự dùng tay đấm vào mặt mình.

Khi con càng lớn, biểu hiện hung hãn càng tăng. Thêm vào đó, cháu không có biểu hiện phát triển về ngôn ngữ: muốn đi vệ sinh hay đói không biết nói ra.

Đưa con đi khám tại Bệnh viện Nhi Trung ương, các bác sĩ cho biết con chị mắc hội chứng tự kỷ. “Cho đến tận bây giờ, tôi vẫn không sao quên được cảm giác hụt hẫng và tuyệt vọng khi bác sỹ nói không có thuốc đặc trị nào có thể chữa khỏi hội chứng tự kỷ của con mình. Tình cảm yêu thương mà gia đình dành cho cháu là liệu pháp duy nhất nhưng cũng không có gì chắc chắn.”.

Nhận thức rõ hơn về bệnh

Với mục đích khuyến cáo các quốc gia tăng cường quan tâm đến hội chứng này, ngày 2/04/2007 đã được Liên Hợp Quốc chọn là “Ngày thế giới nhận thức về chứng tự kỷ”. Tại Việt Nam, “Ngày Việt Nam nhận thức chứng tự kỷ” lần đầu tiên được tổ chức vào ngày 2/04/ 2016 để hưởng ứng lời kêu gọi của Liên Hợp Quốc, như một sự kiện tham gia cùng “Ngày Thế giới nhận thức Chứng tự kỷ”.

Với mong muốn tạo một không gian giao lưu, chia sẻ dành cho các bậc cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ, khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương đã thành lập Câu lạc bộ gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ.

Theo Ths, Bs CKII Thành Ngọc Minh-trưởng khoa Tâm thần, chứng tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển về tâm thần kéo dài suốt cuộc đời. Trẻ mắc chứng tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống. Đa số các phụ huynh khi biết con mình mắc chứng tự kỷ đã rơi vào tâm trạng tuyệt vọng. Do thiếu kiến thức, các bậc cha mẹ thường có xu hướng đổ lỗi cho bản thân vì không biết cách chăm sóc, nuôi dưỡng, thiếu quan tâm đến con, dẫn đến việc con bị tự kỷ.

Từ những buổi giao lưu thường niên tại Câu lạc bộ này, rất nhiều kinh nghiệm cũng như tâm sự đã được các bậc cha mẹ trải lòng trong suốt hành trình chiến đấu với chứng tự kỷ của con. Có những gia đình, từ chỗ hoang mang, lo lắng vì thiếu hiểu biết về tự kỷ, sau một thời gian tham gia câu lạc bộ đã trở thành nhân tố tích cực trong công tác truyền thông, phổ biến kiến thức cho các gia đình có cùng hoàn cảnh, góp phần không nhỏ nâng cao chất lượng điều trị, can thiệp cho các bé.

Những buổi họp mặt gia đình trẻ rối loạn phổ tự kỷ đã trở thành điểm đến hẹn lại lên rất thân thiết giữa các bậc cha mẹ và cán bộ khoa Tâm thần-Bệnh viện Nhi TƯ, mang lại nhiều phút giây chia sẻ cảm xúc, kinh nhiệm cũng như những kiến thức cho các bậc cha mẹ trong việc đồng hành với con mắc chứng tự kỷ.

BS Ngọc cho biết rối loạn phổ tự kỷ có tỷ lệ khoảng 1% dân số thế giới. Nguyên nhân của rối loạn này còn chưa được biết rõ. Các nghiên cứu chỉ ra rất nhiều yếu tố về gen có liên quan tới tự kỷ. Khi con mắc bệnh này, cha mẹ không nên tự trách bản thân”.