Căn bệnh lạ một triệu người có 1 người mắc và không có cách chữa trị ở Australia

Hai cô bé ở Australia phải chơi ngoài bãi biển vào đêm khuya và mặc đồ bảo hộ của người nuôi ong vì bị dị ứng với mặt trời.

Amielle Walker, 8 tuổi ở Sydney, Australia sống với bệnh hiếm gặp nhiều năm qua và em gái của cô, Taya, 3 tuổi, cũng có những triệu chứng ban đầu tương tự đáng lo ngại.

Điều đó có nghĩa là những thú vui đơn giản trong cuộc sống như đi biển vào ban ngày, đi đến công viên chơi dưới ánh nắng chói chang là điều khó xảy ra với hai chị em.

{keywords}
Căn bệnh lạ một triệu người có 1 người mắc và không có cách chữa trị ở Australia

Amielle Walker được chẩn đoán mắc chứng rối loạn di truyền hiếm gặp có tên Xeroderma Pigmentosum XP cực kỳ nhạy cảm với tia cực tím từ ánh sáng mặt trời.

Việc chơi ngoài trời là điều đơn giản với tất cả mọi người nhưng lại là một trải nghiệm nguy hiểm cho Amielle Walker.

Mẹ của bé phát hiện ra triệu chứng lạ của con gái lần đầu tiên khi Amielle bị bỏng nặng chỉ sau một ngày chơi đùa bên ngoài.

Căn bệnh lạ khiến hai chị em gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống. Mỗi khi đến trường đi học, bắt buộc phải tham gia các hoạt động thiết yếu ngoài trời khác, họ phải mặc quần áo bảo hộ kín từ đầu đến chân, đội mũ che mặt kiểu dành cho những người nuôi ong, bôi nhiều lớp kem chống nắng.

Mẹ của bé cho biết: "Tôi và chồng đều là người mang gen có bệnh XP, tỷ lệ ở Australia là một trong một triệu người mới có người bị mắc và không có cách chữa trị".

Bệnh lạ khiến cả hai bé thiếu một phần quan trọng trong DNA để có thể sửa chữa các tế bào da bị tổn thương sau khi tiếp xúc với tia UV trong ánh sáng mặt trời. Điều này có nghĩa là làn da của họ dễ bị tổn thương và không phục hồi lại được giống như làn da của một người bình thường.

Bệnh khiến hai bé dễ bị ung thư da và cần kiểm tra khối u ác tính ba lần một tháng. Tuổi thọ của hai bé cũng giảm sút.

Trong ngắn hạn, gia đình có kế hoạch biến sân sau của ngôi nhà thành một 'pháo đài mặt trời' để mang lại cảm giác bình thường cho các cô gái bằng tấm che tia cực tím an toàn.

Hoàng Dung (lược dịch)

Móng tay biến dạng cảnh báo nhiều loại bệnh

Bất thường ở móng tay có thể do chấn thương nhưng cũng là dấu hiệu sức khỏe đang bị đe dọa.

Tác dụng, tác hại của ăn dưa cà hằng ngày

Dưa cà được muối chua có thể giảm nguy cơ tổn thương tim mạch nhưng lại gây hại cho dạ dày, gan, thận nếu ăn quá nhiều.

Bộ Y tế cảnh báo sữa tiểu đường, viên ngừa tăng huyết áp quảng cáo sai sự thật

Bộ Y tế ngày 25/3 cảnh báo 2 thực phẩm bảo vệ sức khỏe Nutrizabet và Tensicare đang được quảng cáo sai sự thật trên một số trang mạng, người dân không nên căn cứ vào đây để mua và dùng sản phẩm.

Căn bệnh cướp đi mạng sống của 1,6 triệu người mỗi năm

Người mắc bệnh lao thường khó phát hiện do triệu chứng diễn ra âm thầm, làm tăng nguy cơ lây lan cho người thân, cộng đồng.

Nhập viện sau 3 ngày ăn thịt vịt

Người phụ nữ nhập viện sau 3 ngày đau cổ, nuốt vướng. "Thủ phạm" là mảnh xương vịt sắc nhọn, đâm thủng 2 thành thực quản và gây tụ mủ.

Bệnh viện vẫn lo bị 'bẫy giá' khi đấu thầu thiết bị, vật tư y tế

Bệnh viện Chợ Rẫy vừa thoát cảnh máy tiền tỷ đắp chiếu sau các văn bản gỡ khó của Chính phủ. Tuy nhiên, nỗi lo về "bẫy" giá trong đấu thầu mua sắm trang thiết bị, vật tư y tế vẫn còn khiến các bác sĩ băn khoăn.

Hơn 120 người bị bọ chét đốt gây sẩn ngứa khắp người

Hàng trăm người dân ở xã Thạch Khê (Thạch Hà, Hà Tĩnh) bị côn trùng đốt gây sẩn ngứa. Ban đầu, nốt sẩn chỉ xuất hiện ở vùng da hở như tay, chân, sau đó lan toàn cơ thể.

Hàng chục học sinh ở một trường tại TP.HCM đồng loạt nghỉ ốm

Khoảng 20 học sinh của trường Tiểu học Võ Trường Toản (quận 10, TP.HCM) đồng loạt xuất hiện triệu chứng sốt, ho, mệt mỏi.

Một cơ sở khám chữa bệnh không phép ở Đồng Nai bị xử phạt lần 2

Một cơ sở khám chữa bệnh ở Đồng Nai bị phạt 100 triệu đồng và đình chỉ hoạt động.

Chế độ ăn kiêng của Đại học Harvard giúp sống lâu khỏe mạnh

Rau quả chiếm một nửa lượng thức ăn trong đĩa, phần còn lại dành cho ngũ cốc và protein lành mạnh.

Đang cập nhật dữ liệu !