Căn bệnh lạ một triệu người có 1 người mắc và không có cách chữa trị ở Australia

Hai cô bé ở Australia phải chơi ngoài bãi biển vào đêm khuya và mặc đồ bảo hộ của người nuôi ong vì bị dị ứng với mặt trời.

Amielle Walker, 8 tuổi ở Sydney, Australia sống với bệnh hiếm gặp nhiều năm qua và em gái của cô, Taya, 3 tuổi, cũng có những triệu chứng ban đầu tương tự đáng lo ngại.

Điều đó có nghĩa là những thú vui đơn giản trong cuộc sống như đi biển vào ban ngày, đi đến công viên chơi dưới ánh nắng chói chang là điều khó xảy ra với hai chị em.

{keywords}
Căn bệnh lạ một triệu người có 1 người mắc và không có cách chữa trị ở Australia

Amielle Walker được chẩn đoán mắc chứng rối loạn di truyền hiếm gặp có tên Xeroderma Pigmentosum XP cực kỳ nhạy cảm với tia cực tím từ ánh sáng mặt trời.

Việc chơi ngoài trời là điều đơn giản với tất cả mọi người nhưng lại là một trải nghiệm nguy hiểm cho Amielle Walker.

Mẹ của bé phát hiện ra triệu chứng lạ của con gái lần đầu tiên khi Amielle bị bỏng nặng chỉ sau một ngày chơi đùa bên ngoài.

Căn bệnh lạ khiến hai chị em gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống. Mỗi khi đến trường đi học, bắt buộc phải tham gia các hoạt động thiết yếu ngoài trời khác, họ phải mặc quần áo bảo hộ kín từ đầu đến chân, đội mũ che mặt kiểu dành cho những người nuôi ong, bôi nhiều lớp kem chống nắng.

Mẹ của bé cho biết: "Tôi và chồng đều là người mang gen có bệnh XP, tỷ lệ ở Australia là một trong một triệu người mới có người bị mắc và không có cách chữa trị".

Bệnh lạ khiến cả hai bé thiếu một phần quan trọng trong DNA để có thể sửa chữa các tế bào da bị tổn thương sau khi tiếp xúc với tia UV trong ánh sáng mặt trời. Điều này có nghĩa là làn da của họ dễ bị tổn thương và không phục hồi lại được giống như làn da của một người bình thường.

Bệnh khiến hai bé dễ bị ung thư da và cần kiểm tra khối u ác tính ba lần một tháng. Tuổi thọ của hai bé cũng giảm sút.

Trong ngắn hạn, gia đình có kế hoạch biến sân sau của ngôi nhà thành một 'pháo đài mặt trời' để mang lại cảm giác bình thường cho các cô gái bằng tấm che tia cực tím an toàn.

Hoàng Dung (lược dịch)

8 thói quen hàng ngày ‘tàn phá’ sức khỏe phụ nữ

Đôi khi thói quen có thể gây ra tác hại nghiêm trọng đối với tình trạng sức khỏe của chị em, đặc biệt là những thói quen dưới đây:

Trời chuyển lạnh, người có thói quen này cần đặc biệt cảnh giác

Trong những ngày đông giá rét, những người có thói quen tắm đêm cũng gia tăng nguy cơ các biến cố tim mạch hoặc đột quỵ, do sự thay đổi nhiệt độ đột ngột khi tắm, hoặc nhà tắm không kín gió…

3 dấu hiệu dị ứng thực phẩm mà bạn thường bỏ qua

Theo Trung tâm Nghiên cứu và Giáo dục Nga, dị ứng thực phẩm là loại dị ứng phổ biến ở cả người lớn và trẻ em. Mỗi năm số người bị dị ứng tăng lên tính trên các trường hợp được xác nhận chính thức

Loại thực phẩm được ví như rau, rất giàu đạm có thể thay thịt không?

Nấm chứa rất nhiều chất bổ dưỡng được ví như loại rau giàu đạm với vị ngọt, thơm, mềm luôn là món ăn hấp dẫn trẻ. Tuy nhiên loại thực phẩm này có thể thay thịt, rau được không?

Vì sao nhảy cầu dù cứu được thì nạn nhân vẫn chỉ có 5% cơ hội sống?

Theo các bác sĩ, người nhảy cầu nếu cứu lên bờ sớm thì nạn nhân cũng bị tổn thương nghiêm trọng, sốc do vỡ tạng dẫn đến tử vong. Tỉ lệ cứu sống nạn nhân nhảy cầu rất thấp

Bé trai, đàn ông có cần tiêm phòng HPV?

Tiêm vắc xin HPV cho con hay không là câu hỏi được nhiều người quan tâm. Theo bác sĩ, vắc xin phòng ung thư cổ tử cung cần tiêm kể cả ở bé trai.

Đi khám vì mờ mắt, không ngờ mắc bệnh 'giết người thầm lặng'

Nhiều trường hợp đi khám vì mờ mắt, các bác sĩ phát hiện đục thủy tinh thể chỉ định mổ. Nhưng đi làm xét nghiệm thì lại phát hiện bệnh nhân mắc đái tháo đường.

7 lợi ích tuyệt vời của rượu vang đỏ giúp vừa khỏe vừa đẹp

Hãy tìm hiểu xem một ly rượu vang đỏ vào bữa tối mang lại lợi ích cho bạn trong việc kéo dài tuổi xuân như thế nào.

7 dấu hiệu đôi môi nói gì về sức khỏe của bạn?

Đôi môi ẩn chứa nhiều điều hơn nhiều so với vẻ ngoài của nó và dưới đây là 7 dấu hiệu của đôi môi nói lên sức khỏe của bạn..

Nhảy cầu tự tử trùng hợp mùa World Cup 2022: Nguyên nhân có phải do trò đỏ đen?

Những ngày gần đây trên khắp cả nước liên tiếp xảy ra những vụ nhảy cầu tự tử trùng với thời điểm diễn ra World Cup 2022 khiến nhiều người phỏng đoán nạn nhân có liên quan đến trò đỏ đen trong bóng đá.

Đang cập nhật dữ liệu !