Căn bệnh lạ khiến làn da mỏng như cánh bướm

Người mắc bệnh này thường thiếu collagen type VII - một loại protein cho phép các lớp trên của da kết dính được với các lớp phía dưới. Chỉ một chuyển động nhỏ cũng có thể làm cho da rơi ra.
Căn bệnh lạ khiến làn da mỏng như cánh bướm - ảnh 1

EB là bệnh hiếm gặp, với tỷ lệ mắc bệnhlà 1/50.000 người. Ảnh:Facebook.

Một cậu bé người Mỹ mắc bệnh lạ khiến làn da rất dễ bị bong tróc, nhiễm trùng.

John Dilgen, 14 tuổi, sống ở Staten Island, New York, Mỹ mắc một căn bệnh bẩm sinh kỳ lạ. Ngay từ khi sinh ra, John đã không có da trên đôi chân và tay trái.

John được chẩn đoán mắc Epidermolyosis bullosa (EB), một rối loạn di truyền hiếm gặp làm làn da phồng rộp, bong tróc, và dễ bị nhiễm trùng.

Người mắc bệnh này thường thiếu collagen type VII - một loại protein cho phép các lớp trên của da kết dính được với các lớp phía dưới. Chỉ một chuyển động nhỏ cũng có thể làm cho da rơi ra.

Khi John được 16 tháng tuổi, cậu bé bị chẩn đoán bị Dystrophic EB. Bệnh nghiêm trọng hơn khi các móng tay, móng chân rụng dần. Cậu sẽ bị thiếu máu, chậm lớn, khó ăn và nuốt. Bệnh cũng ảnh hưởng đến mắt, miệng, thực quản, cũng như các cơ quan nội tạng khác trong cơ thể.

Theo cha mẹ John, cho đến nay, cậu bé đã mất 60-70% số da trên cơ thể. Đôi chân bị nhiều vết thương, nhiễm trùng nặng khiến cậu hầu như không thể đi lại.

John đã sống 14 năm đầu tiên của cuộc đời trong băng, thuốc giảm đau. Bồn tắm của cậu lấp đầy với giấm và Clorox phòng trong trường hợp nhiễm trùng. Tuy nhiên, có thể một ngày nào đó, cậu bé không chống nổi bệnh thiếu máu, nhiễm trùng mạn tính, và thậm chí tử vong.

Trong thời gian tới, John sẽ được đưa đến Đại học Stanford để tiến hành một cuộc thử nghiệm, bao gồm liệu pháp gen, ghép da để chữa vết thương.

Epidermolysis bullosa (EB) là một thuật ngữ chung được sử dụng để mô tả một nhóm các rối loạn da di truyền hiếm gặp khiến làn da trở nên rất mong manh. Bất kỳ chấn thương hoặc ma sát với da đều có thể gây phồng rộp đau đớn. EB thường bị bẩm sinh, gây ra bởi các gen bị lỗi thừa hưởng từ cha hoặc mẹ.

Hiện nay chưa có phương pháp điều trị căn bệnh này. Tuổi thọ cho người bị bệnh này là khoảng 40 năm.

Nguồn Zing

Lá thư tay của cậu bé 12 tuổi trở về từ 'cửa tử' gửi bác sĩ

Cậu bé 12 tuổi vừa trải qua gần 100 ngày điều trị, có những lúc tưởng như không thể cứu được nhưng may mắn không ai bỏ cuộc. Ngày xuất viện, bé ngượng nghịu gửi lá thư viết tay chỉ vẻn vẹn 100 từ tới các thầy thuốc.

Hành động giúp hai vợ chồng may mắn thoát chết trong vụ cháy ở Trung Kính

Hai vợ chồng anh K. vào nhà vệ sinh lấy khăn thấm nước bịt mũi, miệng và chờ đội cứu hộ tới trợ giúp thay vì chạy ra ngoài thoát thân trong biển lửa.

Vinamilk bắt tay các đối tác y tế lớn đẩy mạnh chăm sóc sức khoẻ cộng đồng

Công ty cổ phần Sữa Việt Nam (Vinamilk) cùng Hệ thống trung tâm tiêm chủng vắc xin Việt Nam (VNVC) và Bệnh viện Đa khoa Tâm Anh vừa ký hợp tác chiến lược, hướng đến nâng cao sức khỏe cộng đồng bằng việc kết hợp giữa chăm sóc y tế và dinh dưỡng.

Bác sĩ chia sẻ sự thật về chuyện 'tăng kích cỡ' ở đàn ông

Theo bác sĩ nam khoa, hiện chưa có biện pháp làm tăng kích thước dương vật chính thống hay được công nhận bởi các hiệp hội y học.

Cảm động câu chuyện bác sĩ một tay chữa bệnh cho cả làng

Mở lọ thuốc, xé gói đựng ống tiêm bằng răng và giữ chặt chai dịch truyền bằng chân, bác sĩ một tay Vương Văn Căn đã lặp lại những hành động này trong suốt 36 năm.

Bố nữ bác sĩ bị kính đổ vào người ở The Coffee House: 'Tinh thần con rất tốt'

“Chúng tôi chỉ tính ở những bước ngắn hạn, chưa thể nghĩ về tương lai xa. Tinh thần con rất tốt, tôi chỉ hy vọng duy trì được lâu dài. Tuy còn đau nhiều, con gái vẫn cố gắng trò chuyện với bố mẹ”, bố bác sĩ Hoàng Minh Lý chia sẻ.

Lý do vắt chanh không nên bỏ vỏ

Nghiên cứu cho thấy vỏ chanh có thể giúp ích cho răng, tim và hệ miễn dịch của bạn, thậm chí chống lại căn bệnh ung thư.

Cô điều dưỡng hoa khôi và cái nắm tay 'chữa lành' của bệnh nhân 80 tuổi

“Bà ngoại” là câu gọi quen thuộc của nữ điều dưỡng trẻ tuổi dành cho bệnh nhân ung thư hơn 80 tuổi của mình. Cái nắm tay nhẹ nhàng như người cháu gái nhỏ phần nào giúp bà có được những ngày hóa xạ trị bớt mệt mỏi.

8 dấu hiệu cảnh báo gan có vấn đề cần đi gặp bác sĩ ngay

Ngoài vàng da, vàng mắt, ngứa da, người mắc bệnh gan thường có triệu chứng buồn nôn, ăn không ngon miệng, chán ăn.

Thầy giáo trẻ được ghép thận: Tâm sự cảm động của người mẹ

Ngày con trai út chuẩn bị xuất viện trở về nhà sau ca phẫu thuật ghép thận thành công, người mẹ xúc động nói lời cảm động.

Đang cập nhật dữ liệu !