Nước mắt của những người mẹ có con tự kỷ

Trẻ tự kỷ tham gia hội thao nhân Ngày Việt Nam nhận thức về tự kỷ

Giọt nước mắt người mẹ

Luôn tìm cách giằng ra khỏi vòng tay của mẹ, cậu bé Nguyễn Thanh Tạo (5 tuổi) không ngừng phát ra những âm thanh khó hiểu. Để con ngồi yên, mẹ cậu bé đưa cho con chai nước suối, ngay lập tức, cậu bé uống liên tục không nghỉ cho đến lúc ói ra nước ngay tại chỗ.

Vừa ôm con vừa lau dọn, chị Dương Thị Kim Hồng chia sẻ: “Nhà tôi ở tận Đồng Nai, Tạo là con đầu lòng. Sinh ra bé cũng bình thường như những đứa trẻ khác, nhưng đến 2 tuổi, rồi 3 tuổi bé vẫn không biết nói, nghịch không cách nào chịu thấu. Lúc đầu tôi cũng nghĩ bé chậm nói và hiếu động thôi, sau được người quen gợi ý đưa bé đi khám, đến lúc đó tôi mới biết con mình bị tự kỷ dạng tăng động giảm chú ý”.

Vợ chồng chị Hồng khăn gói lên TP.HCM thuê nhà trọ, tìm việc làm để có điều kiện chạy chữa cho con và xin cho con vào học một trường chuyên biệt của thành phố.

Với nụ cười lúc nào cũng sáng bừng cả khuôn mặt xinh xắn, mới nhìn thoáng qua, không ai nghĩ bé Nguyễn Phương Linh bị tự kỷ.

Nhìn con mà chảy nước mắt, chị Mã Kim Liên (nhà ở quận Tân Phú), mẹ của bé Linh tâm sự: “Lúc bé gần 3 tuổi mà vẫn không biết nói, gọi tên cũng không có phản ứng, đồng thời thấy bé phát triển không giống như những đứa trẻ khác.

Nhất là những khi bé không đạt được cái mình muốn thì bé ăn vạ theo kiểu đập đầu xuống đất hoặc tự chạy xe va vào tường mạnh đến nỗi văng cả người ra ngoài. Tức là bé luôn tự làm cho mình thật đau khiến cả nhà đều rất sợ.

Thấy vậy, tôi lên mạng tìm hiểu và đưa con đi khám ở Bệnh viện Nhi đồng 1. Bác sĩ nói con tôi bị rối loạn phát triển lan tỏa, một dạng khác của bệnh tự kỷ, tôi đã rất buồn và sốc, mặc dù đã chuẩn bị trước tâm lý vì biết bệnh này không thể chữa hết được”.

Trẻ tự kỷ tăng cao, thiếu bác sĩ được đào tạo bài bản

Mặc dù chưa có số liệu thống kê chính xác về trẻ tự kỷ, nhưng theo ước tính mà Cục Bảo trợ xã hội- Bộ LĐTB&XH đưa ra, Việt Nam có khoảng hơn 200.000 người tự kỷ.

Theo số liệu ở khoa Nhi, Bệnh viện Nhi Trung ương, trước đây mỗi ngày chỉ có khoảng 5-6 trường hợp trẻ đến để kiểm tra, đo, khám về tự kỷ nhưng hiện nay đã tới khoảng 230 ca/ngày.

Tại Bệnh viện Nhi đồng 1, hàng năm có khoảng 2.500 lượt khám đánh giá về tự kỷ, trong đó có khoảng 1.000 – 1.200 bệnh nhân được chẩn đoán tự kỷ hoặc theo dõi mắc tự kỷ.

Thạc sĩ Phạm Minh Triết, Trưởng khoa Tâm lý, Bệnh viện Nhi đồng 1 cho rằng, đã có rất nhiều phụ huynh biết con mình bị tự kỷ nhưng lại giấu thông tin hoặc cung cấp không đầy đủ, gây khó khăn cho công tác chẩn đoán và điều trị. Chính điều này đã làm cho bệnh của trẻ ngày một nặng thêm.

Hiện tại số lượng cơ sở y tế có thể đánh giá trẻ tự kỷ còn ít, đặc biệt tại các tỉnh. Hiện nay, mới chỉ có vài bệnh viện tỉnh có bác sĩ đến học tại khoa Tâm lý về đánh giá và định hướng can thiệp trẻ tự kỷ, trong khi hệ thống các bệnh viện tâm thần tỉnh, nơi có bác sĩ có thể đánh giá được trẻ tự kỷ thì ít được bệnh nhân tiếp cận.

Bên cạnh đó, hầu hết bác sĩ tại các bệnh viện tâm thần chỉ quen khám và điều trị cho người lớn nên việc đánh giá tự kỷ ở trẻ em còn nhiều thách thức.

Việc thiếu số lượng cơ sở y tế có khả năng đánh giá trẻ tự kỷ, đặc biệt ở các tỉnh đã dẫn đến tình trạng quá tải ở những cơ sở có khả năng, khiến bệnh nhân được đánh giá và can thiệp muộn.

Nhiều chẩn đoán sai, chưa chính xác

BS Triết cho biết, một trường hợp được chẩn đoán xác định tự kỷ, nếu thực hiện đầy đủ theo quy trình thì cần ít nhất 2 ngày với các đánh giá của bác sĩ, chuyên viên tâm lý, giáo viên đặc biệt cùng các công cụ đánh giá như ADOS, ADR-1, PEP-3, CARS…

Nhưng thực tế, tại Khoa Tâm lý Bệnh viện Nhi đồng 1, việc đánh giá mỗi lần chỉ có thể kéo dài tối đa 30 phút, chủ yếu bằng phỏng vấn theo MCHAT và đánh giá lâm sàng của ĐH La Trobe, không thể áp dụng công cụ ADOS vì không đủ thời gian và nhân lực.

Bên cạnh đó, việc chẩn đoán tự kỷ giữa các cơ sở y tế, giữa y tế với tâm lý, giáo dục còn nhiều khác biệt khiến kết quả chẩn đoán khác nhau. Đến nay, việc đào tạo chính quy cách đánh giá, chẩn đoán tự kỷ trong các ngành, đặc biệt là y khoa vẫn chưa được thực hiện hoàn chỉnh.

ĐH Y dược TP.HCM và ĐH Y Phạm Ngọc Thạch không có hướng dẫn chẩn đoán tự kỷ trong bộ môn Nhi của hệ ĐH và sau ĐH; chương trình sau ĐH của bộ môn Tâm thần có hướng dẫn về tự kỷ nhưng không có phần thực tập lâm sàng…

Chính vì không được hướng dẫn chính quy, chủ yếu các bác sĩ học qua những chuyên gia trong và ngoài nước ở dạng hợp tác nên đã dẫn đến sự khác biệt trong chẩn đoán giữa các cơ sở y tế.

Cho đến thời điểm hiện tại, chưa có phương pháp điều trị nào có thể chữa lành hoàn toàn rối loạn tự kỷ, chỉ có thể điều trị bằng can thiệp hành vi và giáo dục.

Nhiều nghiên cứu cho thấy, việc can thiệp sớm cho trẻ dưới 36 tháng tuổi có thể cải thiện khả năng phát triển của trẻ tự kỷ. Việc phát hiện sớm trẻ có nguy cơ mắc tự kỷ là cơ hội vàng để trẻ có thể được can thiệp sớm.