Những em bé mắc bệnh hiếm gặp đáng thương ở VN

Bé 3 tháng tuổi mắc bệnh hiếm gặp

Bệnh nhi là Hoàng Minh Ngọc, con đầu lòng của anh Hoàng Gia Đức và chị Đặng Thu Liên ở 29/240 phố Hàng Kênh - quận Lê Chân, TP Hải Phòng.

Chỉ vài giờ trước khi chuyển dạ, bác sĩ siêu âm mới phát hiện và thông báo cho gia đình biết bàn tay, bàn chân của cháu dính màng, trán nhô cao hơn bình thường. Căn bệnh bé Ngọc mắc phải là căn bệnh hiếm gặp trên thế giới - hội chứng Apert. Với căn bệnh này, bệnh viện trong nước chỉ có thể phẫu thuật tách rời các ngón tay, ngón chân cho cháu. Còn phẫu thuật hộp sọ để đưa não vào bên trong phải đưa ra nước ngoài và chi phí tốn kém khoảng gần 2 tỉ đồng mới có thể thực hiện được.

Bàn tay, bàn chân của bé Ngọc dính màng, trán nhô cao hơn bình thường.

Trong khi đó, cuộc sống của gia đình bé Ngọc chỉ trông vào đồng lương bảo vệ 2 triệu đồng/tháng của bố, mẹ làm công nhân nhưng từ khi sinh cháu, chị Liên nghỉ nên không có thu nhập gì.

Trước hoàn cảnh đáng thương của bé Minh Ngọc, một tổ chức nước ngoài đã giúp đỡ, chuyển cháu từ bệnh viện Nhi Trung ương sang bệnh viện Quốc tế Vinmec (Hà Nội) để tiến hành phẫu thuật tách các ngón chân, ngón tay. Hai bàn tay bé Ngọc có 4 ngón dính tương đối chặt, ngón cái ngắn và vẹo nên việc phẫu thuật được chia làm 3 giai đoạn. Bước đầu, các bác sĩ đã phẫu thuật tách ngón thứ 2 và ngón thứ 5. Sau 3 - 6 tháng nữa, Ngọc sẽ được tách nốt hai ngón 3 và 4. Theo các bác sĩ, đây là ca mổ khó, bệnh nhi non tuổi, ít cân nên rất nguy hiểm. Đây là trường hợp thứ 3 mắc hội chứng Apert ở nước ta nhưng là ca đầu tiên được phẫu thuật trong nước.

Ngoài dị tật dính ngón tay, Ngọc còn bị các dị tật khác nữa như hẹp hộp sọ, hở hàm ếch, dính ngón chân nên còn phải phẫu thuật nhiều lần nữa và rất tốn kém và như lời chị Liên thì "chưa biết đến bao giờ và khi nào mới có đủ kinh phí để đưa cháu đi nước ngoài phẫu thuật".

Suy dinh dưỡng nặng, bé 2 tuổi nặng 6kg

Đây là tình trạng của bé Hứa Văn Dũng, người dân tộc Tày, Chiêm Hóa, Tuyên Quang. Đã gần 27 tháng tuổi, đúng chuẩn, bé phải nặng hơn 12kg nhưng trên thực tế, cân nặng của bé Dũng chỉ được 6kg.

Lúc sinh ra, Dũng nặng 2,7kg và trong 6 tháng đầu, cậu bú sữa mẹ và lớn bình thường, nặng 8kg. Nhưng càng về sau, bé không lên cân, người cứ yếu dần, da xanh xao.

Bữa ăn hàng ngày của bé Dũng chỉ có cháo trắng.

Nhà nghèo, lúc mang thai Dũng, mẹ em cũng chỉ có 2 bữa cơm rau. Bữa ăn hằng ngày của Dũng cũng chỉ có cháo trắng, không có tiền mua sữa, thịt. Mỗi bữa bé chỉ ăn 2 - 3 thìa cháo trắng, cơ thể ngày càng suy kiệt đến mức không nói, không đi được, lúc khỏe thì còn ngồi, không thì chỉ nằm bẹp trên giường.

Theo các bác sĩ ở Khoa Bệnh máu trẻ em, Viện Huyết học và Truyền máu TƯ - Hà Nội, bé Dũng bị suy dinh dưỡng thể teo đét hay thể Marasmus. Ở thể này, trẻ bị đói thật sự, từ glucid, lipid đến protid, thiếu toàn bộ năng lượng và phải huy động toàn bộ chất dự trữ do đó trẻ mất hết lớp mỡ dưới da. Em sẽ phải làm xét nghiệm để chẩn đoán tổng thể, tìm ra nguyên nhân vì theo kinh nghiệm của các bác sĩ, có thể em còn mắc bệnh lý nào khác nên mới suy dinh dưỡng nặng như vậy.

Bé gái sống với cái chân lúc nhúc giòi

Bệnh nhân đặc biệt này là cô bé 9 tuổi người Mông - Hảng Thị Dùa, sống ở Mù Cang Chải (Yên Bái). Bé được đưa đến bệnh viện Việt Đức trong tình trạng đi lại khó khăn, đùi chảy mủ, có giòi và hôi thối. Đùi trái bệnh nhi có vết thương hở rộng 5 cm, sâu tới gần xương, xương đùi viêm mủ mạn tính, có xương viêm xương chết tại thân xương đùi.

Cái chân đầy giòi của bé Dùa trước khi được phẫu thuật.

Cách đây 3 năm, Dùa bị ngã nhưng không có tiền nên gia đình chỉ xin thuốc lá về đắp lên vết thương, từ đó tới nay, vết thương không khỏi mà cứ loang ra, sâu thêm và hoại tử dần.

Sau hơn 1 tuần được đưa về Hà Nội, cháu Dùa được phẫu thuật và cứu một bên chân sắp bị hoại tử. Chiều 7/3, sức khỏe của bé đã dần ổn định. Tuy nhiên, cháu sẽ gặp nhiều khó khăn trong việc co duỗi, đi lại và khoảng 3-6 tháng sau còn phải trải qua một đợt phẫu thuật can thiệp gối mới hy vọng cải thiện tình trạng vận động khớp gối.

Dù vì bất cứ lý do gì, những em bé phải chịu thiệt thòi như thế này cũng khiến người đọc phải xúc động. Vẫn cần lắm những tấm lòng nhân ái của các nhà hảo tâm, để giúp các em tiếp tục sống và chiến đấu với những gian khó trên con đường trở thành người bình thường như bao người khác.

Năm 2006, dư luận bàng hoàng trước thông tin một bé trai được phát hiện tại Núi Thành, Quảng Nam trong tình trạng mất chân phải gần khớp háng phải, mép vết da và cơ rách nát, đứt nham nhở, vùng bẹn vẳng chân và bàn chân rái có nhiều vết rách thủng da và xây xát da nhỏ không liên tục, mất 2 tinh hoàn, mép da bìu dái rách, 1/3 dương vật bị mất và mép rách nham nhở. Bé Thiện Nhân Qua điều tra, bé bị mẹ bỏ rơi sau khi sinh tại khu vườn sau nhà và những vết thương trên người bé là do súc vật gây ra. Ban đầu, các bác sĩ đều cho là khó có thể qua khỏi vì cháu quá yếu, tuy nhiên, điều kỳ diệu đã đến và cháu bé đã vượt qua cơn nguy kịch. Nhà chùa khi đến thăm cháu tại bệnh viện đã đặt cho cháu cái tên Hồ Thiện Nhân với ước muốn ghi nhận lòn Thiện, điều Nhân của con người sẽ mãi mãi đi theo cháu suốt đời. Bé được chị Mai Anh - một người mẹ trẻ ở Hà Nội nhận về nuôi. Nhờ những tấm lòng nhân ái, Thiện Nhân đã trải qua những cuộc phẫu thuật để tìm đến con đường trở thành con người khỏe mạnh đầy gian nan. Năm 2008, Thiện Nhân được đưa sang Mỹ phẫu thuật để tái tạo dương vật. Ca mổ thành công đã giúp Nhân biết đi tè đúng cách. Sự kỳ diệu ấy đã giúp Thiện Nhân viết nên câu chuyện cổ tích trên đất Mỹ và không chỉ đem lại bình yên cho cuộc sống của bé mà còn mang đến niềm vui cho biết bao tấm lòng nhân ái vẫn dõi theo từng bước đi của bé.

bảo Nam

(Tổng hợp)