Con mắc bệnh hiểm nghèo: Bố mẹ không thể hôn

Vợ chồng anh T và cháu Đ. A. Ảnh Bệnh viện Nhi trung ương.

Không dám hôn con vì bệnh suy giảm miễn dịch

Vợ chồng anh Viên Đức T. Và chị Nguyễn Thị Ng. trú tại Hà Nam gặp hoàn cảnh vô cùng khó khăn. Ngoài 30 tuổi, 4 lần sinh con thì 2 lần anh chị đứt từng khúc ruột nhìn con rời xa mình mãi mãi. 

Chị Ng. kể vợ chồng chị bằng tuổi, cưới nhau từ năm 2006. Đến năm 2007, anh chị sinh đứa con trai đầu lòng. Niềm vui được làm bố, làm mẹ chưa được bao lâu thì anh chị lại “nhập khẩu” ở bệnh viện vì căn bệnh lạ của con.

May mắn cháu bé hoàn toàn khỏe mạnh. Anh chị nghĩ bệnh của đứa con đầu lòng sẽ không bị di truyền nên quyết định sinh thêm con. Khi bé được hơn 1 tháng lại rơi vào tình trạng ốm yếu. Anh chị đưa con đến bệnh viện Nhi trung ương khám.

Anh T. nhớ lại cảm giác rụng rời khi nghe bác sĩ thông báo con bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh. Căn bệnh hiếm gặp do khiếm khuyết gen này khiến con không thể chống chọi bệnh tật do vi khuẩn, virus, nấm... gây ra. Vợ chồng anh hốt hoảng, chân tay đứng không vững. 

Căn bệnh quái ác lại lần nữa cướp đi của anh chị đứa con yêu quý. Nhìn con ra đi trước sự bất lực của cha mẹ, anh T. chỉ còn biết giấu đi giọt nước mắt, cố gắng làm chỗ dựa cho vợ con.

Với những bé có hệ miễn dịch yếu như  Đ. A, ngay cả bệnh nhiễm trùng đơn giản như cảm cúm cũng có thể gây chết người. Vì vậy yếu tố vô trùng được đặt lên hàng đầu. Anh T. kể  đồ đạc trong nhà được “sơ tán” gần hết để tạo không gian thoáng đãng. Những cử chỉ âu yếm rất đỗi bình thường của cha mẹ đối với con, anh chị hạn chế hết mức. 

“Bác sĩ dặn phải hạn chế tối đa tiếp xúc của bé với bên ngoài để tránh nguy cơ lây nhiễm. Nhiều khi nhớ con lắm, thương con lắm, muốn ôm con, thơm con mà cũng phải cố kìm nén, chỉ được chạm vào bàn tay con qua lớp găng kín mít”, anh T. ngậm ngùi chia sẻ.

Bệnh suy giảm miễn dịch có thể khiến trẻ tử vong rất nhanh.

Để ghép tủy thành công, cần tiến hành xử lý tủy của người cho trước khi truyền cho bệnh nhân, điều này giúp người nhận không phản ứng chống lại tủy của người cho. Đây là khâu cực kỳ quan trọng, nếu không quá trình ghép tủy sẽ thất bại. 

Theo kế hoạch, các bác sĩ sẽ dùng máy CliniMACS (hiện chỉ có một chiếc duy nhất ở Bệnh viện 108) để loại bỏ các tế bào T của người cho. Hóa chất và các dụng cụ xét nghiệm phụ trợ phải gửi mua tại Singapore, chi phí dự tính lên tới 400 triệu đồng. Đây là khoản tiền khổng lồ đối với vợ chồng anh T.

Bé Đ. A may mắn được phát hiện bệnh từ rất sớm, nếu được tiến hành ghép tế bào gốc trước 3 tháng tuổi, cơ hội khỏi bệnh có thể lên tới 90%. Các bác sĩ ở bệnh viện Nhi trung ương vẫn động viên vợ chồng anh T. cố gắng vựot qua khó khăn. 

Với anh chị, nhiệm vụ cấp bách lúc này là tìm được nguồn hỗ trợ tài chính để tiến hành xử lý tủy của người cho, việc ghép tủy sau đó sẽ được bệnh viện thực hiện miễn phí cho cháu bé.