Căn bệnh khiến thiếu nữ mãi ở trong hình hài trẻ em

Mặc dù hơn 20 tuổi nhưng Vân chỉ nặng 30 kg, người bé như trẻ con, gương mặt bị biến dạng vì ứ đọng sắt và thiếu máu.

Căn bệnh khiến thiếu nữ mãi ở trong hình hài trẻ em - ảnh 1

Bệnh nhânPhan Thị Vân quê Cao Bằng đã 21 tuổi nhưng trông cô như trẻ con.

Đi bộ 20km để chữa bệnh

Phan Thị Vân trú tại Trùng Khánh, Cao Bằng là bệnh nhân quen thuộc tại Khoa Thalassemia - Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương. Thoạt đầu nhìn Vân ai cũng nghĩ em là cô bé chừng 8 -9 tuổi. Khi tiếp xúc nói chuyện mới Vân nhiều người không khỏi ái ngại vì căn bệnh tan máu bẩm sinh đã khiến em không thể lớn như bạn bè, gương mặt dị dạng.

Giọng nói của Vân méo mó, em kể về căn bệnh của mình cho chúng tôi. Vân kể em bị từ khi còn nhỏ nhưng không phát hiện ra. Nhà Vân nghèo, bố đã mất sớm, chỉ còn mình mẹ tần tảo nuôi hai chị em.

Vân kể so với các bạn cùng trang lứa, Vân bé nhỏ, không lớn. Mẹ Vân nhìn con không được phổng phao như bao thanh niên cùng tuổi khác, mẹ em thu gom, chắt bóp mãi mới được ít tiền để đưa con đi khám bệnh ở bệnh viện huyện. Khi đó thì sức khỏe của em đã suy giảm đáng kể. Ban đầu, bác sĩ cho biết bệnh của em không có thuốc chữa, sau đó em được chuyển lên bệnh viện tỉnh. 

Khi điều trị, vì thiếu quá nhiều máu nên em phải chuyển tiếp lên Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương. Đến lúc này, gia đình em mới biết đến căn bệnh Thalassimia – tan máu bẩm sinh, căn bệnh mà điều trị chỉ có thể kéo dài sự sống nhưng không bao giờ có thể khỏi được. 

Vân có hoàn cảnh khá khó khăn, những ngày điều trị ở Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, gia đình không khá giả nên Vân đi viện điều trị một mình. Với cô gái có thân hình nhỏ thó này thì con đường từ Cao Bằng xuống Hà Nội dường như xa hơn. Vân kể em phải đi bộ đoạn đường 20km mới có thể bắt ô tô để xuống Hà Nội. Những ngày đầu, con đường xa xôi kia cũng dần ngắn lại trong mắt cô bé bất hạnh.

Với người khỏe đi bộ 10km đã gian nan lắm rồi nhưng với Vân thì chừng đó khoảng cách chẳng khiến em nản chí. Ước mơ của Vân là có thể chiến đấu với bệnh tật, được sống bên mẹ, bên người thân yêu. 

Với mỗi đợt xuống điều trị, nguyên tiền lọc sắt trong máu mỗi bệnh nhân cũng phải chi trả đến chục triệu. Những khoản kinh phí cứ dày lên từng ngày khiến dù có ước mơ, dù có mong mỏi thì bản thân Vân cũng héo mòn.

Sau thời gian dài bị bệnh, khuôn mặt em bị biến đổi, trán dô, hai gò má phồng cao, da xám vàng và nhất là cái mũi tẹt không thấy sống mũi đâu nữa. Giờ, cứ 2 đến 4 tuần, Vân phải truyền 1 – 1,5 lít máu.

Bệnh có thể phòng ngừa

Trao đổi với chúng tôi, Giáo sư Nguyễn Anh Trí - Viện trưởng Viện Huyết học và truyền máu Trung ương xúc động cho biết: "Trường hợp của Vân là gia đình người dân tộc. Bố mẹ không hề biết con bị bệnh. Chỉ đến khi cháu yếu đi, không đi lại được nữa gia đình mới cho con đến bệnh viện.

Nhìn cháu 20 tuổi rồi nhưng cứ như em bé. Có ai biết cháu bị bệnh Thalassemia đâu, chỉ có bác sĩ biết hoàn cảnh và bệnh tật của cháu. Xuống đến viện Vân mới được nghe tư vấn về bệnh tật. Vậy là cứ hàng tháng em xuống viện truyền máu rồi lại tự đi ô tô về nhà"

Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời. Nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động... 

Do đó, bệnh nhân Thalassemia là gánh nặng cho gia đình, xã hội. Tại Việt Nam hiện nay có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh này. Mỗi năm nước ta có khoảng 2000 trẻ em sinh ra có nguy cơ mắc bệnh Thalassemia. 

Hiện nay, phương pháp điều trị cơ bản cho bệnh này là truyền máu và thải sắt. Tuy nhiên, tại nhiều địa phương việc tiếp cận điều trị còn hạn chế do nhiều nguyên nhân điều kiện cơ sở vật chất của đơn vị, hoàn cảnh kinh tế của bệnh nhân, bệnh còn chưa được xã hội quan tâm đúng mức.

Giáo sư Trí cho biết bệnh này hoàn toàn có thể phòng được, đặc biệt là khám và tư vấn sức khỏe tiền hôn nhân. Đơn giản và rẻ nhất là xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu ngoại vi để được nhận định sơ bộ tình hình bệnh.

Nếu cả hai người cùng mang một thể bệnh Thalassemia kết hôn với nhau, cần được tư vấn trước khi dự định có thai. Nếu cặp vợ chồng cùng mang một thể bệnh Thalassemia có thai, nên được chẩn đoán trước sinh (khi thai được 12- 18 tuần đầu), tại các cơ sở y tế chuyên khoa để được tư vấn và làm xét nghiệm chẩn đoán thai nhi.
Phương Thúy

Nâng mũi giống 'thần tiên tỷ tỷ', cô gái khẩn cầu bác sĩ 'trả về nguyên bản'

Có khuôn mặt ưa nhìn gần như không điểm 'chết' nhưng cô gái Hà Thành vẫn quyết tâm đi nâng mũi giống thần tiên tỷ tỷ ở Trung Quốc - trào lưu đang rầm rộ trên mạng. 6 tháng sau, cô gái tìm gặp TS. Tống Hải khẩn cầu bác sĩ 'trả về nguyên bản'.

Nửa thế giới ăn cơm đều đặn có tốt cho sức khỏe?

Là lương thực chính của hơn 3,5 tỷ người trên thế giới, hiếm có loại thực phẩm nào được ưa chuộng rộng rãi như gạo. Người dân nhiều nước như Việt Nam còn ăn cơm hằng ngày.

Nguy kịch sau khi uống chai nước do người thân đưa

Một bé trai ở Kiên Giang bị ngộ độc cấp, suy gan thận sau khi uống một chai nước. Người thân không biết bên trong chai là keo dán thuyền và dung môi hữu cơ.

Nước dừa ngon ngọt, nhiều chất bổ nhưng tối kỵ với một số người

Bù nước hiệu quả, ổn định đường huyết nhưng nước dừa lại là thức uống không phù hợp với người có bệnh thận, hội chứng ruột kích thích.

Hơn 2000 người cao tuổi Hà Nội đồng diễn thể dục dưỡng sinh trên phố đi bộ

Không chỉ thể hiện các bài đồng diễn thể dục, múa dưỡng sinh nhẹ nhàng, các “vũ công” U60 - 80 gây ấn tượng với người xem bởi các động tác võ thuật khỏe khoắn, bài thái cực quyền điêu luyện hay những điệu khiêu vũ tập thể sôi động.

FWD triển khai chương trình hỗ trợ sức khỏe tinh thần miễn phí cho người Việt

Từ ngày 22/9, người dân Việt Nam đã có thể nhận được sự hỗ trợ miễn phí trong việc chăm sóc sức khỏe tinh thần từ chương trình “FWD Vững tinh thần” của FWD Việt Nam.

Long An: Ứng dụng phần mềm sức khỏe dinh dưỡng cho bà mẹ và trẻ em từ Ajinomoto

Ajinomoto Việt Nam vừa phối hợp Vụ Sức Khỏe Bà mẹ & Trẻ em (Bộ Y tế), Sở Y tế tỉnh Long An tổ chức Hội nghị triển khai phần mềm “Xây dựng thực đơn cân bằng dinh dưỡng cho phụ nữ mang thai, bà mẹ cho con bú và trẻ em từ 7 tháng đến 60 tháng tuổi”.

Bộ Y tế đề xuất hộ sinh cũng được xét tặng danh hiệu Thầy thuốc nhân dân

Trong dự thảo Nghị định mới về xét tặng danh hiệu Thầy thuốc nhân dân, Thầy thuốc ưu tú đang được lấy ý kiến, Bộ Y tế đề xuất bổ sung hộ sinh vào đối tượng xét tặng.

Bỏng nặng vì dùng gậy nhôm gạt đường dây điện cao thế

Trong lúc đang làm việc tại nhà, thấy đường dây điện cao thế vướng víu nên người đàn ông này dùng gậy nhôm gạt dẫn tới bị điện giật.

Căn bệnh 'tử thần thời 4.0', mỗi năm có 200.000 người Việt mắc phải

Mỗi năm, khoảng 200.000 ca bệnh đột quỵ tại Việt Nam, chủ yếu trên 65 tuổi. Người bệnh có thể bị yếu liệt, tê, mất cảm giác, mất thị lực, ngôn ngữ, hôn mê tùy vào phần não bị tổn thương.

Đang cập nhật dữ liệu !