Về dòng họ hàng chục người chết trẻ vì bệnh hiếm gặp

Đó là nỗi đau của anh Kiều Công Tuấn, sinh năm 1985 ở thị xã Neo, huyện Yên Dũng Tỉnh Bắc Giang, khi mắc bệnh máu khó đông, không thể giúp gì được vợ con!

“Cứ mỗi lần đau là phải đi viện. Lần thì được hơn 1 tháng nhưng có khi vừa về vài hôm lại phải đi ngay vì nếu không sẽ chết! Mỗi lần điều trị tốn cả chục triệu đồng. Dù có bảo hiểm chi trả tới 95% nhưng số tiền điều trị hàng năm cũng ngót tiền trăm triệu” - Anh Tuấn chia sẻ về bệnh tình của mình.

Đau đớn về thể xác đã đành nhưng cái đau đó có thấm gì so với nỗi đau của người chồng nhìn thấy vợ vất vả ngày đêm kiếm tiền nuôi chồng, con mà bản thân mình bất lực? Gánh nặng từ 3 đứa con nhỏ cũng chưa bằng gánh nặng từ người chồng.

Thêm nữa, nỗi lo luôn thường trực là mình sẽ mất sớm như nhiều người khác trong họ và… tương lai của những đứa con khi trong người đã và đang mang bệnh di truyền khiến lòng anh Tuấn đau đáu một niềm đau khó bày tỏ!

Anh Tuấn cho biết: từ ngày lên Hà Nội khám mới biết mình bị bệnh máu khó đông và có thể chữa trị được. Gia đình anh có 2 anh em trai nhưng người em cũng đã mất vì chảy máu trong. Trước đây, trong họ anh hơn chục người bị chết vì căn bệnh này khi tuổi đời còn trẻ nhưng vì không được điều trị và đi khám nên không biết bệnh gì.

Ký ức về một gia đình hơn chục người chết trẻ

Chia sẻ với chúng tôi về căn bệnh này, anh Tuấn buồn rầu nói: Mình được nghe gia đình kể lại, trước kia trong họ có rất nhiều người chết trẻ nhưng không biết vì sao. Có những người chết vì những vết thương nhỏ, chảy máu nhiều ngày mà không cầm được dẫn tới hết máu. Có cái chết âm ỉ trong đau đớn do chảy máu bên trong mà không biết.

Có người đi gặt bị liềm cứa vào chân, sau nhiều ngày máu chảy không cầm được cũng chết, có người bị va đập không chảy máu nhưng tím người sau một thời gian cũng bị chết… có người chết có gia đình, có người chưa có gia đình nhưng tất cả đều chết trẻ.

Giữa vùng quê yêu bình của huyện Yên Dũng Tỉnh Bắc Giang có đã có một thời, người ta kỳ thị, xa lánh những người trong dòng họ của anh. Ảnh NL

Khổ một nỗi, ngày trước, khi chưa biết căn bệnh này, dân làng thường cho rằng dòng họ bị trừng phạt nên mới như vậy. Đã có một thời, người ta kỳ thị, xa lánh những người trong dòng họ của anh. Nhiều người chết trong đau đớn cả về thể xác lẫn tinh thần.

Anh cho biết, anh là đời  thứ 3 mắc căn bệnh hiếm gặp này, người em trai Kiều Công Toàn sinh năm 1986 cũng mất năm 18 tuổi vì bị chảy máu trong khớp. Bằng vai với mẹ anh Tuấn còn có người em trai cũng bị mắc bệnh tên Nguyễn Thành Bắc. Hiện anh Bắc đã gần 50 tuổi và đến thời điểm này, ông là người sống lâu nhất trong dòng họ mang căn bệnh chết người.

30 tuổi từng nhiều lần đối mặt với lưới hái tử thần

Nhớ lại quá trình đối mặt với cái chết, chống chọi với bệnh tật, anh kể: “Có những lần chảy máu răng ròng rã 6 đến 7 tháng. Người nhợt nhạt và nghĩ mình không qua khỏi nhưng rồi tự nhiên lại máu lại cầm và… vẫn có ngày ngồi đây để nói chuyện với các anh chị nhà báo!”.

30 tuổi đời nhưng anh đã hàng chục lần đối mặt với cái chết, bố mẹ anh nhiều lần chuẩn bị tinh thần lo hậu sự nhưng may thay trong một lần đi khám, anh đã biết được bệnh của mình – bệnh Hemophili, căn bệnh dễ chảy máu nhưng máu lại rất khó đông.

Chia sẻ về cuộc sống hiện tại của mình, anh Tuấn lặng đi một hồi rồi tiếp lời: "Hiện tại bây giờ mình chỉ thấy thương vợ và các con. Nhìn vợ lao tâm khổ tứ mà thấy mình vô dụng quá! Trước đây, 2 vợ chồng lấy nhau do sự mai mối của người thân, dù vợ cũng biết  mình mắc bệnh nhưng không hiểu nhiều về nó".

Có với nhau 3 mặt con, từng nhiều lần đối mặt với cảnh thập tử nhất sinh của chồng nên chị cũng hiểu và thương anh nhiều lắm! Là người trụ cột trong gia đình… anh ngừng lời, đôi mắt đỏ hoe quay sang nhìn 3 đứa con đang hồn nhiên nô đùa mà không biết bố chúng đang rất đau – nỗi đau của người chồng, người cha cảm thấy mình bất lực.

Trước đây, anh sống lầm lũi và bi quan, ngại giao tiếp với mọi  người. Nhưng từ ngày có gia đình, nhìn thấy vợ con mà anh thấy mình may mắn và lạc quan hơn rất nhiều. Mặc dù không ít lần chết hụt, luôn luôn sống trong đau đớn về thể xác nhưng nhìn vợ và con anh thấy vẫn còn niềm tin và nghị lực để cố gắng.

Anh Kiều Công Tuấn từng sống lầm lũi và bi quan, ngại giao tiếp với mọi  người. Nhưng từ ngày có gia đình anh đã lạc quan hơn rất nhiều. Nhìn vợ tất bật lăn lộn ngày này qua ngày khác buôn bán nuôi một nách 3 con với đức ông chồng mà lòng anh đau nhói. Ảnh NL

Hiện nay, anh điều trị thường xuyên tại viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, chi phí cho việc điều trị là rất lớn. Dù bảo hiểm đã chi trả cho 95% nhưng số tiền mà mỗi lần anh đi điều trị cũng lên tới cả chục triệu. Nghĩ tới những ngày tháng trước mắt, đối mặt với khoản tiền chữa trị hàng tháng anh nghẹn lòng… ước gì mình không phải là gánh nặng của già đình!