Về dòng họ hàng chục người chết trẻ vì bệnh hiếm gặp

Quanh năm suốt tháng chỉ biết ăn với đi viện, nhìn vợ tất bật, lăn lộn ngày này qua ngày khác, buôn bán nuôi một nách 3 con với một chồng mà lòng anh đau nhói!

Đó là nỗi đau của anh Kiều Công Tuấn, sinh năm 1985 ở thị xã Neo, huyện Yên Dũng Tỉnh Bắc Giang, khi mắc bệnh máu khó đông, không thể giúp gì được vợ con!

“Cứ mỗi lần đau là phải đi viện. Lần thì được hơn 1 tháng nhưng có khi vừa về vài hôm lại phải đi ngay vì nếu không sẽ chết! Mỗi lần điều trị tốn cả chục triệu đồng. Dù có bảo hiểm chi trả tới 95% nhưng số tiền điều trị hàng năm cũng ngót tiền trăm triệu” - Anh Tuấn chia sẻ về bệnh tình của mình.

Đau đớn về thể xác đã đành nhưng cái đau đó có thấm gì so với nỗi đau của người chồng nhìn thấy vợ vất vả ngày đêm kiếm tiền nuôi chồng, con mà bản thân mình bất lực? Gánh nặng từ 3 đứa con nhỏ cũng chưa bằng gánh nặng từ người chồng.

Thêm nữa, nỗi lo luôn thường trực là mình sẽ mất sớm như nhiều người khác trong họ và… tương lai của những đứa con khi trong người đã và đang mang bệnh di truyền khiến lòng anh Tuấn đau đáu một niềm đau khó bày tỏ!

Anh Tuấn cho biết: từ ngày lên Hà Nội khám mới biết mình bị bệnh máu khó đông và có thể chữa trị được. Gia đình anh có 2 anh em trai nhưng người em cũng đã mất vì chảy máu trong. Trước đây, trong họ anh hơn chục người bị chết vì căn bệnh này khi tuổi đời còn trẻ nhưng vì không được điều trị và đi khám nên không biết bệnh gì.

Ký ức về một gia đình hơn chục người chết trẻ

Chia sẻ với chúng tôi về căn bệnh này, anh Tuấn buồn rầu nói: Mình được nghe gia đình kể lại, trước kia trong họ có rất nhiều người chết trẻ nhưng không biết vì sao. Có những người chết vì những vết thương nhỏ, chảy máu nhiều ngày mà không cầm được dẫn tới hết máu. Có cái chết âm ỉ trong đau đớn do chảy máu bên trong mà không biết.

Có người đi gặt bị liềm cứa vào chân, sau nhiều ngày máu chảy không cầm được cũng chết, có người bị va đập không chảy máu nhưng tím người sau một thời gian cũng bị chết… có người chết có gia đình, có người chưa có gia đình nhưng tất cả đều chết trẻ.

Về dòng họ hàng chục người chết trẻ vì bệnh hiếm gặp - ảnh 1
Giữa vùng quê yêu bình của huyện Yên Dũng Tỉnh Bắc Giang có đã có một thời, người ta kỳ thị, xa lánh những người trong dòng họ của anh. Ảnh NL

Khổ một nỗi, ngày trước, khi chưa biết căn bệnh này, dân làng thường cho rằng dòng họ bị trừng phạt nên mới như vậy. Đã có một thời, người ta kỳ thị, xa lánh những người trong dòng họ của anh. Nhiều người chết trong đau đớn cả về thể xác lẫn tinh thần.

Anh cho biết, anh là đời  thứ 3 mắc căn bệnh hiếm gặp này, người em trai Kiều Công Toàn sinh năm 1986 cũng mất năm 18 tuổi vì bị chảy máu trong khớp. Bằng vai với mẹ anh Tuấn còn có người em trai cũng bị mắc bệnh tên Nguyễn Thành Bắc. Hiện anh Bắc đã gần 50 tuổi và đến thời điểm này, ông là người sống lâu nhất trong dòng họ mang căn bệnh chết người.

30 tuổi từng nhiều lần đối mặt với lưới hái tử thần

Nhớ lại quá trình đối mặt với cái chết, chống chọi với bệnh tật, anh kể: “Có những lần chảy máu răng ròng rã 6 đến 7 tháng. Người nhợt nhạt và nghĩ mình không qua khỏi nhưng rồi tự nhiên lại máu lại cầm và… vẫn có ngày ngồi đây để nói chuyện với các anh chị nhà báo!”.

30 tuổi đời nhưng anh đã hàng chục lần đối mặt với cái chết, bố mẹ anh nhiều lần chuẩn bị tinh thần lo hậu sự nhưng may thay trong một lần đi khám, anh đã biết được bệnh của mình – bệnh Hemophili, căn bệnh dễ chảy máu nhưng máu lại rất khó đông.

Chia sẻ về cuộc sống hiện tại của mình, anh Tuấn lặng đi một hồi rồi tiếp lời: "Hiện tại bây giờ mình chỉ thấy thương vợ và các con. Nhìn vợ lao tâm khổ tứ mà thấy mình vô dụng quá! Trước đây, 2 vợ chồng lấy nhau do sự mai mối của người thân, dù vợ cũng biết  mình mắc bệnh nhưng không hiểu nhiều về nó".

Có với nhau 3 mặt con, từng nhiều lần đối mặt với cảnh thập tử nhất sinh của chồng nên chị cũng hiểu và thương anh nhiều lắm! Là người trụ cột trong gia đình… anh ngừng lời, đôi mắt đỏ hoe quay sang nhìn 3 đứa con đang hồn nhiên nô đùa mà không biết bố chúng đang rất đau – nỗi đau của người chồng, người cha cảm thấy mình bất lực.

Trước đây, anh sống lầm lũi và bi quan, ngại giao tiếp với mọi  người. Nhưng từ ngày có gia đình, nhìn thấy vợ con mà anh thấy mình may mắn và lạc quan hơn rất nhiều. Mặc dù không ít lần chết hụt, luôn luôn sống trong đau đớn về thể xác nhưng nhìn vợ và con anh thấy vẫn còn niềm tin và nghị lực để cố gắng.

Về dòng họ hàng chục người chết trẻ vì bệnh hiếm gặp - ảnh 2
Anh Kiều Công Tuấn từng sống lầm lũi và bi quan, ngại giao tiếp với mọi  người. Nhưng từ ngày có gia đình anh đã lạc quan hơn rất nhiều. Nhìn vợ tất bật lăn lộn ngày này qua ngày khác buôn bán nuôi một nách 3 con với đức ông chồng mà lòng anh đau nhói. Ảnh NL

Hiện nay, anh điều trị thường xuyên tại viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, chi phí cho việc điều trị là rất lớn. Dù bảo hiểm đã chi trả cho 95% nhưng số tiền mà mỗi lần anh đi điều trị cũng lên tới cả chục triệu. Nghĩ tới những ngày tháng trước mắt, đối mặt với khoản tiền chữa trị hàng tháng anh nghẹn lòng… ước gì mình không phải là gánh nặng của già đình!

Lan Nguyễn

Cặp đôi đang gây bão trên sóng giờ vàng, ăn ý hơn cả Hồng Đăng - Hồng Diễm

Doãn Quốc Đam và Duy Hưng đóng anh em trong phim cảnh sát hình sự "Độc đạo" ăn ý hơn cả cặp đôi vàng Hồng Đăng - Hồng Diễm trên màn ảnh một thời.

Nhan sắc ngọt ngào của MC dự báo thời tiết Ngọc Khánh

Với nhan sắc xinh đẹp cùng lối dẫn duyên dáng, Vi Thị Ngọc Khánh là MC - BTV được khán giả yêu thích khi dẫn bản tin thời tiết của Đài Phát thanh - Truyền hình Hà Nội (Đài Hà Nội).

Trung thu hấp dẫn với loạt trải nghiệm chưa từng có tại Tây Ninh

Tây Ninh hứa hẹn là điểm đến hot bậc nhất Nam bộ dịp Trung thu năm nay, với Hội Yến Diêu Trì Cung đánh dấu 100 năm khai đạo Cao Đài, cùng đêm nhạc của Cẩm Ly và vô số hoạt động hấp dẫn tại đỉnh núi Bà Đen.

NSND Kim Chi trẻ trung không ngờ, Vượng Râu 'tình bể bình' với vợ trẻ kém 5 tuổi

NSND Kim Chi trẻ trung không ngờ với mái tóc ngắn ngang vai, nghệ sĩ Vượng Râu chụp ảnh "tình bể bình" bên vợ trẻ kém 5 tuổi.

6 dấu hiệu nhận biết cuộc gọi mạo danh nhân viên ngân hàng

Một trong những dấu hiệu đáng lưu tâm nhất là khi khách hàng gọi lại số điện thoại nghi ngờ lừa đảo thì không có tín hiệu hoặc rất lâu mới có tín hiệu nhưng không có người bắt máy.

Không thể sinh con, tôi có nên ly hôn chồng để quay về với tình cũ?

Không thể sinh con cho gia đình nặng tư tưởng phong kiến, tôi chìm đắm trong cuộc hôn nhân đầy nước mắt. Liệu tôi có nên ly hôn chồng để quay về với tình cũ?

Đô thị thời đại Sun Urban City: Nơi lý tưởng để ‘sống cuộc đời rực rỡ’

Ngày 24/8, lễ ra mắt dự án Đô thị thời đại Sun Urban City - “Sống cuộc đời rực rỡ” tại Nhà thi đấu tỉnh Hà Nam đã mang tới màn trình diễn nghệ thuật mãn nhãn cùng những thông tin đầu tiên về thành phố nghỉ dưỡng ngoại ô 1001 tiện ích phía nam Hà Nội.

Xem ngay kẻo lỡ: Loạt show diễn hot nhất Đà Nẵng dịp nghỉ lễ 2/9

Hàng loạt ưu đãi, trải nghiệm và show diễn đỉnh cao tại khu du lịch Sun World Ba Na Hills và “quận giải trí” Da Nang Downtown (Công viên châu Á cũ) đang chào đón du khách dịp nghỉ lễ Quốc khánh.

Đời thực sexy của Như 'chài trai' đóng phim hot nhất giờ vàng VTV

Yên Đan, nữ diễn viên sinh năm 1997 vào vai Như "chài trai" - bạn cùng phòng của Pu trong "Đi giữa trời rực rỡ" sở hữu nhan sắc và vóc dáng ấn tượng.

Hoa hậu Hà Kiều Anh lãi 900 lượng vàng trong thời gian ngắn nhờ mua bán đất

Hoa hậu Hà Kiều Anh tiết lộ tự lập khi khởi nghiệp, mua đất năm 16 tuổi, chưa bao giờ thua lỗ trong lĩnh vực kinh doanh bất động sản.

Đang cập nhật dữ liệu !