Xót lòng bệnh nhân "lấy thuốc làm cơm, lấy viện làm nhà"
Là một bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông nặng nhất đang nằm tại khoa điều trị Hemophilia của Viện Huyết học và truyền máu Trung ương, Anh Hoàng Văn Thương sinh năm 1975 ở Quảnh Ninh tâm sự về mong muốn của mình.
5 năm điều trị ở viện dài hơn 40 năm cuộc đời!
Chia sẻ với PV Infonet, anh Thương cho biết, dù mắc bệnh từ nhỏ nhưng anh chỉ phát hiện ra bệnh từ năm 2005 sau 1 lần bị chấn thương và đi khám tại bệnh viện.
Dù đã được tư vấn về sự nguy hiểm và phương thức chữa trị nhưng đến năm 2008 khi bệnh đã quá nặng, phải đi cấp cứu anh mới chịu nhập viện điều trị. Từ đó đến nay anh chưa 1 lần được về nhà dài ngày bởi cứ về 1-2 hôm là bệnh lại nguy kịch, phải quay trở lại viện để điều trị thuốc.
Anh Hoàng Văn Thương sinh năm 1975 ở Quảnh Ninh chỉ mong được về nhà dài ngày để cảm nhận không khí gia đình bởi 5 năm điều trị anh chưa lần nào được về nhà đến 1 tháng kể cả những ngày tết. Ảnh NL |
Do chấn thương vùng xương chậu, bị chảy máu bên trong dài ngày nên những khối u máu đã vỡ ra. Hiện nay khối xương chậu của anh đã bị phá hủy do máu chảy dài ngày nên đã ăn mòn vào xương. Hiện tại một phần xương đùi của anh cũng đang bị ăn mòn. Một nửa người bên phải của anh dường như bị liệt. Anh nằm viện trong trạng thái đau đớn đến cùng cực.
Điều trị kháng sinh dài ngày, cùng với tâm lý bị sốc và mất phương hướng nên những năm đầu vào viện anh sụt cân nhanh chóng, từ người thanh niên gần 60kg sau thời gian điều trị anh còn 40kg. Hiện tại, do đã được các bác sĩ tư vấn, ổn định tâm lý hơn nên anh chấp nhận với cuộc sống “cơm là thuốc, viện là nhà”!
Một người bị hemophilia không chảy máu nhanh hơn người bình thường mà lâu hơn. Hemophilia thường là rối loạn được di truyền.
Nghĩ đến cảnh mỗi tháng anh chị em trong nhà phải gom tiền gửi lên hàng chục triệu đồng để điều trị và bản thân phải điểu trị tại viện cho đến khi chết, anh Thương chỉ muốn được về nhà để đoàn viên những ngày tháng cuối của cuộc đời mà không muốn tiếp tục điều trị.
Ở cái tuổi “đang xoan” khi chưa kịp lập gia đình thì anh đã lấy viện làm nhà, bao nhiêu mộng ước tan vỡ, mong muốn một mái ấm riêng còn dang dở… Anh ước nhiều thứ nhưng tất cả đều xa vời.
Mong muốn được tiếp tục con đường học bị đứt đoạn
Không phải là bệnh nhân nặng nhất nhưng là một bệnh nhân đặc biệt vì cũng bị mắc bệnh máu khó đông nhưng cơ địa lại mang yếu tố kháng thể kháng thuốc điều trị đông máu nên việc điều trị của em gặp khó khăn hơn rất nhiều. Đó là trường hợp của 2 anh em Phan Văn Khoa sinh năm 1989 và Phan Văn Dũng sinh năm 1997 ở Nghệ An.
2 anh em Phan Văn Khoa sinh năm 1989 và Phan Văn Dũng sinh năm 1997 ở Nghệ An mong muốn được tiếp tục con đường học hành của mình. Ảnh NL |
Trò chuyện với 2 em, tôi được biết, gia đình có 4 anh chị em nhưng chỉ có người anh cả và em út bị mắc căn bệnh này. Bố mẹ không ai bị bệnh. Từ Nghệ An ra điều trị, 2 anh em phải tự thân chăm sóc nhau. Gia đình chỉ gửi tiền ra điều trị. Khoa nhập viện được gần 1 tháng còn người em trai Dũng thì mới điều trị được 1 tuần. Người em nhẹ hơn, vẫn có thể đi lại được nên phụ giúp cho anh khi điều trị.
“Vì mắc bệnh này, em thường xuyên đau đớn không đi lại được nên con đường học hành bị dang dở, đứt đoạn. Em rất muốn được đi học như bạn bè cũng trang lứa. Hi vọng đứa em của em sẽ không bị dán đoạn việc học như anh”, Khoa buồn rầu nói.
Người anh lo lắng thêm cho em, đợt điều trị này của Dũng may sao vào kỳ nghỉ hè, chứ vào năm học mà cứ nghỉ suốt thế này, không biết có theo kịp các bạn không? Rồi con đường học hành lại phải bỏ dở thì khổ lắm!
Do bị chảy máu trong khớp nên chân của em sưng lên, cơ, khớp bị tổn thương và việc vận động đi lại rất khó khăn. ẢNh NL |
Nhìn khuôn mặt khôi ngô tuấn tú cúa 2 anh em đang nhăn lên vì đau đớn khiến người chứng kiến không khỏi xót xa. Do bị chảy máu trong khớp nên chân của em sưng lên, cơ, khớp bị tổn thương và việc vận động đi lại rất khó khăn. Đối với những bệnh nhận khác thì việc điều trị tổn thương này dễ dàng và hiệu quả hơn nhiều nhưng với Khoa lại khác bởi cơ thể kháng thuốc điều trị nên tác dụng của thuốc dường như không mấy hiệu quả.
Tiếp xúc với những bệnh nhân đang điều trị nội trú tại khoa điều trị Hemophilia của Viện Huyết học và truyền máu Trung ương, tôi nhận ra căn bệnh này thật nguy hiểm, mỗi bệnh nhân là một hoàn cảnh thương tâm. Người mắc bệnh không chỉ chịu nỗi đau về thể xác, tinh thần mà còn nỗi lo về chi phí điều trị và quan trọng hơn là tương lai sẽ ra sao khi mơ ước giản đơn về một mái ấm gia đình và những đứa con khỏe mạnh cũng không dễ gì có được!