Chuyện đàn ông sợ lấy vợ và bệnh máu khó đông

Bệnh di truyền quái ác

Bác sĩ Nguyễn Thanh Mai, Trưởng khoa điều trị Hemophilia bệnh viện huyết học truyền máu trung ương giải thích, Hemophilia là rối loạn chảy máu di truyền hay gặp nhất do thiếu yếu tố VIII (hemophilia A) hoặc yếu tố IX (hemophilia B).

Ước tính toàn thế giới có khoảng 400.000 người, cứ 10 nghìn trẻ trai mới sinh thì có 1 người bị bệnh. Bệnh máu khó đông này có tính di truyền. Nếu mẹ mang gen Hemophilia (có một NST X mang gen bệnh) có khả năng truyền gen cho đời sau với tỷ lệ 1/2. Trong trường hợp gen bệnh truyền cho con trai thì sẽ bị Hemophilia, còn nếu truyền cho con gái thì con gái sẽ là người mang gen Hemophilia. Còn khi bố là bệnh nhân Hemophilia và mẹ là người bình thường thì tất cả con gái đều mang gen Hemophilia. Con trai của người này hoàn toàn bình thường, và cũng không truyền bệnh cho thế hệ sau. Nếu bố bị Hemophilia và mẹ mang gen thì có khả năng sinh con gái bị Hemophilia.

Bệnh nhân được chẩn đoán sớm và điều trị đầy đủ thì có thể sống như người bình thường. Còn nếu không được điều trị, bệnh nhân sẽ bị chảy máu tái phát nhiều lần gây đau đớn, dẫn tới tàn tật, thậm chí chết sớm.

Hiện nay tại nước ta có 6 cơ sở chính điều trị và quản lí bệnh nhân hemophilia bao gồm viện Huyết học – Truyền máu TW, bệnh viện Nhi TW, bệnh viện Đa khoa TW Huế, bệnh viện Truyền máu – Huyết học TP Hồ Chí Minh, bệnh viện Chợ Rẫy, bệnh viện Nhi Đồng I.

Vào phòng điều trị ngoại trú - Trung tâm Hemophilia – bệnh viện huyền máu trung ương sạch sẽ, khang trang. Nếu không thấy những túi dịch treo trên cọc giường sắt, nối vào tay từng người ở nhóm thanh niên nằm ngược, nằm xuôi trên giường thì không đoán ra họ là những bệnh nhân vì ai cũng cười nói vui vẻ. Họ thân thiết như anh em, họ hàng vậy.

“Chẳng có gì là khó hiểu đâu em ơi. Chị có con trai hơn 6 tuổi thì tới 6 năm là bệnh nhân ở Trung tâm Hemophilia này rồi. Bệnh nhân ở đây đa số vẫn khỏe như người thường và rất thân thiết với nhau. Nếu không mắc Hemophilia, có ai nghĩ bị vấp ngã cũng phải vào viện đâu” - chị Mến, một người mẹ có con trai mắc bệnh máu khó đông chia sẻ.

Ước mơ hạnh phúc

Người được xem là “lão làng” nhất ở khoa Hemo là Mai Văn Tĩnh (SN 1982 ở Hải Phòng). Tĩnh tâm sự, gia đình biết mình bị bệnh máu khó đông từ khi cậu lên 5 tuổi. “Ban đầu, chân tay em thấy xuất hiện những vệt tím như đồng xu, rất khó hết. Đi khám bệnh thì họ nói em bị bệnh ưa chảy máu. Hồi đó, không có cái tên Hemophilia như bây giờ” – Tĩnh kể.

Tĩnh một mình 'chiến đấu' tại bệnh viện. Khi đau quá, anh nhờ những người bệnh khác cùng phòng giúp đỡ trong việc đi lại, sinh hoạt hàng ngày.

Từ khi biết con bị bệnh dễ chả máu, chảy sẽ không cầm được, bố mẹ không cho Tĩnh vui đùa, chạy nhảy như các bạn. “Mình còn bé mà bị cấm chơi như các bạn thì giống như bị nhốt trong phòng vậy đó chị. Em vẫn trốn bố mẹ đi tập xe đạp. Hồi em lên 10, chơi xe 3 bánh với các bạn trong xóm, ngã gãy 2 cái răng. Máu chảy lênh láng ấy ạ. Em ra viện ở Hải Phòng, họ tiêm thuốc cầm máu song em về. Tới đêm, nó lại chảy dữ dội và phải vào viện ngay”. Cuộc sống của Tĩnh cứ phải đối phó với việc bị chảy máu như vậy.

Gia đình làm nông nghiệp, cha mẹ Tĩnh chẳng có đủ khả năng tài chính để lo cho cậu con trai bệnh dai dẳng. Đặc biệt, hoàn cảnh bệnh tật của cậu thanh niên gặp khó khăn hơn khi Tĩnh bị một khối u máu. Theo các bác sĩ, khối u máu ở vùng hông của Tĩnh là do bị chảy máu bên trong dẫn tới tích tụ thành u. Khối u đó lớn dần từ quả nhót thành quả bưởi. Năm 2010, Tĩnh được phẫu thuật. Từ đó đến nay, di chứng để lại ở khu vực khối u vẫn còn. Bác sĩ cho hay, tới nay, vùng khớp xương háng của Tĩnh bị chảy máu, máu ăn mòn phần này khiến cậu đi lại kiểu cà nhắc.

“Em có bạn gái ở cùng huyện, khác xã nhưng gia đình cô ấy phản đối. Họ sợ nếu sau này bọn em có con mà bị bệnh giống em. Như em gái của em, là cô giáo mầm non cũng có nhiều người hỏi nhưng vẫn chưa dám lấy chồng. Thậm chí, em ấy còn không dám đi xét nghiệm xem có mang gen di truyền bệnh máu khó đông này hay không” – Tĩnh tâm sự.

Thể bệnh nhẹ hơn Tĩnh là em Đặng Quang Biển (SN 1993 ở Ý Yên, Nam Định) đang điều trị ngoại trú ở bệnh viện. Bố mẹ Biển có 2 người con, 1 trai, 1 gái. Biết cậu con trai bệnh trọng, chạy chữa tốn kém, họ phải bỏ con lại quê, nhờ người thân trông nom để và miền Nam làm thuê, kiếm tiền. “Bọn em bị chảy máu bất kì lúc nào. Có khi đang ngủ, tự dưng thấy đau ở khớp tay, khớp chân, như thế là bị chảy máu trong khớp rồi. Lúc đó phải tới viện càng sớm càng tốt. Nếu để lâu, đau khớp, khó cử động và còn nặng hơn nữa. Khi tới viện, tiêm 1 lọ thuốc trị giá khoảng 4 triệu đồng. Nhẹ thì tiêm 2 – 3 lọ, nặng thì phải điều trị dài ngày hơn. Chúng em nay được bảo hiểm y tế lo cho phần nào nhưng vẫn rất tốn kém” – lời Biển.

Vì là bệnh theo suốt đời nên bệnh nhân Hymophilia hy vọng sẽ được bảo hiểm y tế cho phép mua thuốc với giá của bảo hiểm, điều trị ngoại trú khi bỗng dưng đổ bệnh.

Đau yếu, không học hành tới nơi tới chốn được nên Biển dành thời gian tự học và xin làm ở một tiệm ảnh viện áo cưới từ khi mới 16 tuổi. “Em chụp ảnh, trang điểm và biết làm cả photoshop nữa. Công việc nhẹ nhàng nhưng mà vẫn không tránh khỏi bị chảy máu đâu vì bệnh này hay bị chảy máu ở khớp xương, đặc biệt là khớp tay, chân. Nó chảy máu bên trong, mình chẳng biết được, vì thế cứ hơi đau đau là tới viện rồi. Những người khỏe như bọn em đều điều trị ngoại trú thôi ạ. Nếu mà nằm viện thì bọn em nằm suốt đời mất” – lời Biển.

Cũng giống nhiều thanh niên bị Himophilia, Biển bảo mình không dám lấy vợ. “Ở khoa này, có người sinh 3 đứa con đều bị Himophialia cả. Nuôi 1 người đã tốn kém khủng khiếp rồi, lại tới 3 người thì chết mất. Em mới 20 tuổi, chưa nghĩ tới chuyện có gia đình nhưng mà sợ lấy vợ lắm, lỡ con mình bị thì khổ”.

Đưa con trai lên 7 tuổi tới viện điều trị vết thương ở khuỷu tay, anh Lê Ngọc T. – trung úy kho 854 – Tổng cục kỹ thuật kể, quả thực vợ chồng anh không dám sinh thêm con thứ 2, mặc dù biết tỷ lệ di truyền bệnh là 50/50. “Vợ mình là giáo viên cấp 3 ở Hòa Bình. Mình và một anh bạn cưa đổ hai chị em và anh em cọc chèo. Nay con trai mình và con dì chú ấy đều mắc bệnh máu khó đông. Nhiều người đùa bọn mình đánh cả cụm mía sâu. Vẫn muốn sinh con nhưng không dám. Như đêm vừa rồi, hai vợ chồng cứ ôm con, rung, nựng cho cháu đỡ đau. Cả 3 cùng ôm nhau khóc cho tới khi trời sáng, mình xin đơn vị cho nghỉ để đưa con xuống bệnh viện”.

Theo anh T., bệnh máu khó đông này rất phức tạp vì: “Không phải mình va đập, trầy xước mới bị chảy máu đâu. Bệnh này nguy hiểm là nó chảy máu bên trong, ở các khớp, khuỷu xương tay, chân ấy. Thậm chí, có người bị xuất huyết dạ dày, não…Nếu họ không được tiêm thuốc cầm máu kịp thời sẽ tử vong luôn. Ống thuốc trị giá 4 triệu, mình chẳng thể mua dự trù ở nhà cho con được. Giá như bảo hiểm cho phép mua thuốc điều trị ngoại trú sẽ đỡ nguy hiểm tới tính mạng và bớt tốn kém hơn nhiều cho bệnh nhân”.

Bác sĩ Nguyễn Vũ Hoàn cho hay, người bị Hemophilia là do thiếu yếu tố đông máu. Vì tỷ lệ yếu tố làm đông máu quá thấp nên bệnh nhân hay bị chảy máu vì tổn thương mao mạch. Những lúc bị như vậy họ cần bổ sung tiêm yếu tố đông máu càng sớm càng tốt. “Hiện nay có khoảng 6000 người mắc các chứng máu khó đông nhưng chúng ta mới kiểm soát được khoảng 1/3 số đó. Bệnh nhân hay bị chảy máu trong khớp, đặc biệt là khớp gối, lặp lại, tái phát nhiều lần. Nếu phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ tốt cho bệnh nhân. Nếu không sẽ gây tổn thất lớn, gây cứng khớp, dính khớp, teo cơ, thậm chí là tử vong” – lời bác sĩ Hoàn.

Theo bác sĩ Hoàn, ngày nay, phong trào hiến, tặng máu nhân đạo đang tạo cơ hội sống kéo dài cho không chỉ người mắc chứng máu khó đông Hymophilia mà cả các bệnh khó cầm máu do các nguyên nhân khác, thậm chí là bệnh loãng máu bẩm sinh. Nếu ai cũng ý thức được việc hữu ích khi hiến máu cứu người thì sẽ giúp cho những người bệnh có cơ hội sống.

Nhật mai