Cách nào hỗ trợ những trẻ không may mắc bại não?

Hai mẹ con bé Bảo Châu

Bé Bảo Châu (9 tuổi, Hoà An, Cẩm Lê, Đà Nẵng) khi sinh ra bị sứt môi, hở hàm ếch, 5 tháng tuổi phát hiện thêm mắc bệnh bại não. Thời điểm đó thật kinh khủng đối với gia đình bé Bảo Châu.

Chị Tô Thị Lâm, mẹ bé Bảo Châu nhớ lại khi bác sĩ nói con bị mắc chứng bại liệt, “hai mẹ con chỉ biết bồng nhau khóc thôi. Thời điểm đó thật kinh khủng”.

Từ đó, chị Lâm cùng con đi nhiều bệnh viện với hy vọng chữa khỏi bệnh nhưng hy vọng của người mẹ càng ngày càng… thu hẹp khi hầu hết các bác sĩ nói bệnh của con không có thuốc chữa đặc trị.

“Hai mẹ con quay về. Thương con, em càng chăm sóc nhưng bé càng không phát triển. Nuôi vất vả lắm nhưng vì con cái chấp nhận chịu cực chịu khổ. Sức khoẻ yếu, Bảo Châu phải dựa hoàn toàn vào mẹ”, chị Lâm nói.

Căn bệnh đeo đẳng 50.000 gia đình Việt, cha già 70 tuổi vẫn phải phục vụ con

Uớc tính số trẻ mắc bại não từ 0-14 tuổi hiện nay khoảng 40.000-50.000 trẻ. Đây thực sự là gánh nặng đối với không chỉ 40.000- 50.000 gia đình có con mắc bệnh mà còn là gánh nặng cho toàn xã hội.

Rất may, năm 2014, mẹ Bảo Châu được dự án “Nâng cao năng lực và duy trì bền vững mô hình phát hiện sớm và can thiệp sớm khuyết tật trẻ em tại Đà Nẵng” của VietHeath hỗ trợ tham gia các khoá đào tạo hỗ trợ phục hồi chức năng. Người mẹ trẻ ấy được các chuyên gia của dự án hướng dẫn các bài tập cho con, những động tác giúp cơ thể bé có thể tự chủ được một phần.

Với sự kiên trì và nỗ lực không ngừng nghỉ của mẹ, cơ thể của Bảo Châu đã cứng cáp hơn. Bảo Châu có thể nói được những từ ngữ đơn giản và dùng những cử chỉ đơn giản như vui, buồn. Đặc biệt, bé được mẹ tập chân tay thường xuyên nên chân tay con cũng mềm dẻo hơn không gồng rút như thủa nào. 

Bảo Châu là một trong số những trẻ may mắn nhận được sự hỗ trợ từ các tổ chức xã hội. Trên thực tế, nhiều trẻ bại não ở khu vực nông thôn thường rơi vào cảnh sống qua ngày.

Bé Bảo Châu được hỗ trợ bởi các chuyên gia vật lý trị liệu

Chia sẻ với phóng viên, chuyên gia vật lý trị liệu, chuyên gia phục hồi chức năng cho trẻ em Phạm Đức Viễn, cho biết, trẻ bị bại não thường đối diện với các thể phổ biến: Thể co cứng, thể múa vờn mềm nhẽo…Ngoài điểm chung trẻ bị bại não chậm phát triển trí tuệ ở các mức độ khác nhau thì mỗi thể bại não lại có những đặc điểm điển hình.

Theo đó, nếu bại não thể co cứng thì trẻ sẽ bị tăng trương lực cơ ở các chi bị tổn thương; giảm khả năng vận động riêng biệt tại từng khớp; tăng phản xạ gân xương ở các chi bị tổn thương; không có teo cơ; co rút tại các khớp; có thể bị liệt.

Trẻ bại não thể múa vờn thì trương lực cơ thay đổi lúc tăng lúc giảm ở tứ chi, giảm khả năng vận động, có các vận động không mong muốn: rung giật, múa vờn; phản xạ gân xương bình thường hoặc tăng ở các chi bị tổn thương; không có teo cơ, ít co rút tại các khớp; có thể bị liệt; động kinh, rối loạn nhai nuốt, điếc ở tần số cao…

Trẻ bại não thể mềm nhẽo biểu hiện giảm trương lực cơ toàn thân, giảm vận động hữu ý, phản xạ gân xương bình thường hoặc tăng nhẹ, không có teo cơ hoặc co rút tại các khớp, có rối loạn điều hoà cảm giác, có thể bị liệt, cong vẹo cột sống, động kinh, có dấu hiệu Babinski…

Do tình trạng khó khăn về vận động, di chuyển, ăn uống, do đó, gia đình có trẻ mắc bại não thì người lớn cũng không còn thời gian để lao động, sản xuất do đó thu nhập gia đình giảm sút.

Chuyên gia phục hồi chức năng cho trẻ em Phạm Đức Viễn đang tư vấn cho gia đình có trẻ bị bại não

“Mặt khác do thể trạng, sức đề kháng của trẻ kém, trẻ thường xuyên đau ốm, phải đến viện điều trị dẫn tới làm tăng các chi phí đi lại, ăn, ở nên đa số gia đình có trẻ bại não đều nghèo”, ông Phạm Đức Viễn bày tỏ.

Theo các chuyên gia, cho đến nay, bại não là bệnh không chữa khỏi hoàn toàn mà can thiệp sớm - phục hồi chức năng là giải pháp tối ưu nhất. Tuy nhiên, trên thực tế không nhiều phụ huynh, nhất là vùng nông thôn hiểu. Do đó, việc phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cần có sự chuyển giao kỹ thuật PHCN cho cha mẹ và người chăm sóc.

“Can thiệp sớm cho trẻ bại não cần có một nhóm chuyên gia liên ngành: Hoạt động trị liệu, ngôn ngữ trị liệu, vật lý trị liệu và giáo dục đặc biệt cùng với những nỗ lực của gia đình”, ông Viễn nhấn mạnh.

Bởi theo ông, ngoài phục hồi chức năng vẫn cần thêm những khoá học giáo dục đặc biệt. Bé Nhật Long- một trẻ 14 tuổi bị bại não kèm mắc bệnh Down nên chậm phát triển trí tuệ và ngôn ngữ là ví dụ điển hình. Dù được hỗ trợ phục hồi chức năng, hiện trẻ có thể đứng được nhưng trí tuệ và ngôn ngữ vẫn chỉ bằng trẻ 12 tháng tuổi.

Đồng tình với quan điểm này,  Bs. Chuyên khoa II, Trần Văn Vương, Trung tâm Phát triển Sức khỏe Bền vững (VietHeath) trên thực tế, hiện cha mẹ trẻ bại não thường chỉ chú trọng tới việc đi, đứng của trẻ mà rất ít quan tâm tới việc can thiệp giáo dục, ngôn ngữ và hành vi cho trẻ vì thế họ vô tình làm trầm trọng hơn phần chậm phát triể trí tuệ ở trẻ.

“Trong khi đó, 20-30% trẻ có thể đi học hòa nhập với nhiều hình thức: chuyên biệt và trường bình thường. Việc không chú trọng đến phát triển trí tuệ cho con dẫn đến tình trạng trẻ phụ thuộc hoàn toàn vào gia đình khi lớn lên”, BS Vương cảnh báo.

“Do vậy họ cần được đào tạo thêm các kỹ năng tập luyện, chăm sóc cho con hàng ngày, việc này làm giảm gánh nặng cho gia đình  về kinh tế, thời gian trong việc đưa trẻ đến các cơ sở phục hồi chức năng để trị liệu hàng ngày”, chuyên gia Phạm Đức Viễn bày tỏ. 

N. Huyền