Xót xa ông bố ở Hưng Yên 27 năm chăm ba con trai bị bệnh

Ông Cường có thâm niên 27 năm chăm con bị bệnh

Đó là tâm sự buồn của người cha có ba con trai mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia). Ông là Dương Mạnh Cường (sinh năm 1960 quê Hưng Yên).

Ông Cường kể, năm 1993, khi con trai đầu lòng của ông là anh Dương Mạnh Kiên (sinh năm 1987) lúc đó mới 6 tuổi, trong một lần vấp ngã đã bị sưng tấy và xuất huyết bầm tím ở chân, gia đình đã đưa cháu lên bệnh viện nhi Thụy Điển (nay là bệnh viện Nhi Trung ương) khám và các bác sỹ đã chẩn đoán cháu mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia) và cũng kể từ đó cuộc đời của Kiên gắn với bệnh viện, hễ con kêu đau là gia đình lại tức tốc đưa cháu lên Bệnh viện Nhi Trung ương và sau nay là Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương để điều trị. 

Nỗi buồn chưa nguôi ngoai thì đến năm 2004 lần lượt cậu con trai thứ 2 và thứ 3 là Dương Mạnh Quyết (sinh năm 1989) và Dương Đức Bằng (sinh năm 1992) của gia đình cũng được phát hiện mắc căn bệnh tương tự như anh trai của mình và cũng phải đi điều trị liên tục đến bây giờ. Cứ thế, đến nay đã 27 năm, ông Cường cùng với 3 con trai phải chống chọi lại với căn bệnh quái ác Hemophilia.

Người đàn ông mời gần 60 tuổi với khuôn mặt khắc khổ chia sẻ, người ta đi viện thì mong có ngày con sẽ được khỏe mạnh trở về nhà, còn các con của ông thì ngày một yếu dần và tàn phế. 

Do không có điều kiện để đến viện điều trị định kỳ theo chỉ dẫn của bác sỹ nên cả 3 đứa con của ông Cường đều phát triển không bình thường do máu chảy ở các cơ, khớp dẫn đến bị tàn tật đi lại rất khó khăn.

Ông nói, có những lúc tôi chỉ muốn bỏ cuộc nhưng nghĩ lại nếu mình gục ngã thì ai sẽ chăm các con đây, các con tôi sẽ bơ vơ không có nơi nương tựa, rồi tất cả lại dồn lên đôi vai gầy của người vợ. Cứ nghĩ tới đấy là tôi lại phải chiến đấu chống chọi lại với số phận nghiệt ngã của mình.

Ông Cường đang chăm sóc cho con trai của mình tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương

Được biết sức khỏe của ông Cường hiện rất yếu, bản thân ông được chẩn đoán là bị teo một quả thận bên phải và bác sỹ đã hẹn mổ, tuy nhiên do gia đình không có điều kiện nên ông cứ khất hết lần này đến lần khác.

Hiện tại gia đình ông Cường gặp rất nhiều khó khăn, kinh tế khánh kiệt, có bao nhiêu tiền của đã đội nón ra đi theo bệnh tật của các con. Tất cả thu nhập chỉ trông chờ vào đồng lương ít ỏi của người vợ đang là giáo viên mầm non và khoảng 1 triệu đồng tiền phụ cấp tàn tật của các con.

Tuy nhiên khi nhắc đến các con, trong mắt người cha đó vẫn ánh lên những tia hi vọng, lạc quan và tin tưởng vào một tương lai tươi sáng sẽ đến với những đứa con tội nghiệp của mình. Ông chỉ có một mong muốn là mình có đủ sức khỏe để tiếp tục đồng hành để che chở và là chỗ dựa vững chắc cho các con.

Hemophilia là gì?

Hemophilia (hay còn gọi là máu khó đông) là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố VIII (Hemophilia A) hoặc yếu tố IX (Hemophilia B). Chức năng của yếu tố VIII và yếu tố IX trong máu là thúc đẩy quá trình đông máu sau chấn thương. Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ, khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ.

Chảy máu ở người bệnh Hemophilia cần được điều trị bằng bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…

Ở Việt Nam ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen Hemophilia, trong đó mới chỉ có khoảng 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên.

Như vậy, còn khoảng 60% bệnh nhân Hemophilia trong cộng đồng chưa được phát hiện và điều trị. Rất nhiều trường hợp được chẩn đoán và điều trị muộn, khi bệnh nhân đến viện đã ở trong tình trạng quá nặng và bệnh nhân đã trở thành tàn tật, thậm chí là phải chấp nhận vĩnh viễn mất đi một phần cơ thể.

Hemophilia thường là rối loạn di truyền, được mang trong nhiễm sắc thể X, hầu hết bệnh nhân Hemophilia là nam giới. Bệnh gặp ở khắp nơi trên thế giới với tỷ lệ khoảng 1: 5.000 trẻ trai mới sinh. Nhìn chung bệnh nhân Hemophilia càng nặng biểu hiện bệnh càng sớm. Triệu chứng thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm chẫm tập đi. Sau những lần ngã thường có xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi.

Biểu hiện của bệnh rất đa dạng: chảy máu tự nhiên, bất thường hoặc sau phẫu thuật có thể xảy ra ở bất cứ vị trí nào trên cơ thể tuy nhiên cơ và khớp thường hay bị chảy máu hơn nên nhiều người bệnh nhầm tưởng là bệnh của cơ, khớp.

Rối loạn chảy máu không chỉ gây ảnh hưởng tới sức khỏe, đe dọa tới tính mạng của người bệnh mà còn mang lại gánh nặng về kinh tế cho gia đình và những hệ lụy khác về mặt xã hội.

Tuy nhiên, nếu được điều trị đầy đủ, kịp thời, người bệnh vẫn có thể có cuộc sống gần như người bình thường, có thể học tập và cống hiến cho xã hội.