"Người cây" đầu tiên ở Việt Nam được phát hiện sau 40 năm mang bệnh

40 năm mang căn bệnh vô phương cứu chữa

Anh Nguyễn Văn Sơn – sinh năm 1971, quê xóm Tân Sơn, xã Gia Thủy, huyện Nho Quan, tỉnh Ninh Bình mang căn bệnh này 40 năm nay. Con đường về nhà anh Sơn trong ngày mưa hoàn lưu của cơn bão số 3 càng vật vả hơn. Gia đình anh Sơn thuộc diện vô cùng khó khăn. Bố anh Sơn là liệt sĩ đi B hi sinh năm 1972, căn nhà khoảng 20 mét vuông chỉ có mẹ con anh Sơn dựa vào nhau mà sống.

Anh Sơn mang theo căn bệnh người cây 40 năm nay

Bà Nguyễn Thị Dệt, mẹ anh Sơn không giấu nổi giọt nước mắt khi kể về căn bệnh của anh Sơn, đứa con mang nhiều bất hạnh. Từ khi sinh ra Sơn đã yếu và ở trên lòng bàn chân xuất hiện mắt cá chân. Mắt cá chân trái lan sang chân phải. Ngày còn bé, anh Sơn đã phải đi chữa mắt cá. Đến năm 10 tuổi, vùng mắt cá ở lòng bàn chân bắt đầu xuất hiện những mụn cóc và dần xù xì ra, lúc đầu mềm sau đó cứng đơ lại.

Các mụn cóc chai sần, nứt nẻ khiến bàn tay và bàn chân của anh Sơn biến dạng, anh không thể tự mình đi lại hay ăn uống. Anh Sơn kể việc đi lại rất khó khăn và không thể tự tắm rửa hay cầm nắm được thức ăn bằng tay.

Đôi tay của anh Sơn biến dạng

Anh Sơn không thể đi lại được vì đau. Mỗi lần đặt thử chân xuống đất là đau nhói đến thấu xương.  Anh đi lại bằng đầu gối. Ngày mưa, ngày nắng, chạy bão cũng đi bằng đầu gối.

Bà Nguyễn Thị Trang – cô ruột của anh Sơn cho biết lúc đó bà Trang là người đưa anh Sơn đi học. Thương cháu, cô cõng cháu đi học được đến năm lớp 7 rồi sau đó không đi học nữa vì đau và không có người đưa đi.

Ở quê, ai mách chỗ nào chữa được bệnh, mẹ con anh Sơn lại tìm đến nhưng đều vô phương cứu chữa. Năm 2000, anh Sơn có ra Bệnh viện Bạch Mai chữa sau đó giới thiệu sang Bệnh viện Y học cổ truyền trung ương nhưng đều không thuyên chuyển.

Lớp sừng ở lòng bàn chân, bàn tay mọc ra như rễ cây và khi già thì rụng khiến anh Sơn đau đớn. Cuộc sống mồ côi cha đã khổ, căn bệnh hành hạ anh khổ hơn. Mẹ anh Sơn cũng đau ốm quanh năm bà chỉ giúp anh cơm cháo qua ngay. Đi viện hay đi khám ở đâu đều nhờ anh em họ hàng xa gần.

Ban đầu nhà anh Sơn ở rìa làng, quê anh Sơn ở rốn lũ, chuyện ngập nhà cửa năm nào cũng xảy ra, họ hàng nhà anh Sơn gom tiền mua cho anh mảnh đất vào trong làng để anh tránh cảnh chạy lũ. Vào làng, căn nhà dựng tạm được xây để anh có chỗ chui ra chui vào nhưng năm 2017, trận lũ lịch sử cũng cuốn trôi tất cả.

Cảnh màn trời, chiều đất với người đàn ông mang căn bệnh hiếm. Các cô, chú của anh Sơn lại gom góp xây dựng cho anh gian nhà khoảng 20 mét vuông, lát gạch men để anh có thể bò đi bò lại trong nhà.

Bà Trang kể mong muốn của gia đình là anh Sơn có thể lập gia đình để sau này có người chăm sóc. Tuy nhiên, mọi mong ước đều không thành hiện thực vì người phụ nữ nào đến gặp anh họ đều không đồng ý.

Hàng ngày, mẹ anh Sơn vẫn nấu nướng và chăm sóc anh. Bà cũng mang nhiều bệnh nên không làm thêm được việc gì. Vài sào ruộng đến mùa thu hoạch thì anh em xúm xít lại làm giúp để lấy gạo ăn. Hàng ngày, mẹ con anh Sơn sống bằng khoản tiền lương từ vợ liệt sĩ.

Bà Trang kể, năm vừa rồi nắng nóng đỉnh điểm, người bình thường đã khổ, những người như anh Sơn còn khổ hơn trăm bề. Họ lại bắt đầu gom góp người 500 – 1 triệu đồng để mua được cái điều hòa.

Ca đầu tiên ở Việt Nam

TS Lê Anh Tuấn – bác sĩ da liễu tại Hà Nội cho biết, bệnh của anh Sơn được gọi là người cây. Người cây  (Tree man - Epidermodysplasia verruciformis) là một bệnh đột biến gen di truyền lặn hiếm gặp đưa đến cơ thể bệnh nhân tăng nhạy cảm nhiễm trùng với virus u nhú (HPV - Human papilloma virus).

Hai gen đột biến là EVER1/TMC6 và EVER2/TMC8 nằm trên nhiễm sắc thể số 17.

Nhiễm trùng HPV lan rộng đưa đến các tổn thương sùi lòng bàn tay, chân và các vùng tiếp xúc với ánh sáng, tạo hình ảnh như "người có rễ như cây". Những bệnh nhân này gia tăng nguy cơ ung thư da, đặc biệt là ung thư tế bào vảy.

Y văn thế giới ghi nhận đã có 501 bệnh nhân trên toàn cầu kể từ ca đầu tiên được phát hiện và mô tả bởi Lewandowsky năm 1922.

Trường hợp của anh Sơn, TS Tuấn cho biết có thể đây là ca bệnh "người cây" đầu tiên tại Việt Nam được bác sĩ phát hiện và trở thành ca thứ 502 trên thế giới.

TS Tuấn cho biết việc điều trị bệnh "người cây" rất phức tạp. Hiện bác sĩ Tuấn đang tiến hành các xét nghiệm gen và virus. Sau khi có kết quả sẽ áp dụng các liệu pháp điều trị phù hợp cho bệnh nhân.